2019年6月21日是第20个世界渐冻人日，当天，陕西省渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院门诊大厅举行“用爱解冻、关爱呼吸”活动。协会的医疗、康复、护理、营养等专家人员、渐冻人患者、家属会员及社会各界人士共59人参加了本次活动。活动由协会秘书长白海生主持 。
 
首先协会党总书记、西安中医脑病医院业务院长、神经内科主任闫炳苍代表协会，向参加活动的所有人、会员单位代表及新闻媒体表示欢迎，同时向大家介绍了渐冻人日、渐冻人的基本情况，协会的发展及本次活动的主题，并希望社会各界有爱心人士关注、关爱渐冻人，让渐冻人有一个温暖快乐的明天。

与此同时，为了广大渐冻人患者能够享受到更多更有效的医疗服务，协会积极响应党和国家精准扶贫的号召，向社会发布了三项慈善活动政策：

1、向政府部门认定的贫困渐冻人患者进行第六代胃造瘘手术的资金补贴，每人5000元，共5个名额；

2、对山东鲁南制药生产的利鲁唑（协一力）进行资金资助、药品援助和药品无偿援助。资金资助是针对参加医保患者住院使用协一力药品的费用，除过医保报销之外，个人自费部分进行资金援助，每人每年不超过3600元；药品援助是针对没有参加医保且非贫困的患者，通过协会执行买2盒赠一盒的药品援助；药品无偿援助针对没有医保且有贫困的渐冻人患者直接领取药品，每年不超过30盒。

3、海南万全医药控股生产的利鲁唑，通过协会执行买2赠一的活动。

以上活动细节可通过陕西省渐冻人关爱互助协会咨询和办理，联系电话：19991216092   

  

活动现场，协会理事、护理专家杨金娟对渐冻人患者家庭护理、重点是呼吸道“痰”的管理进行了授课培训，其他专家也详细的解答患者的疑难问题。    


活动最后，协会向参与本次活动的渐冻人患者现场捐赠了由陕西国肽科技有限公司提供的国肽胶原蛋白肽—小分子活性肽（价值800元的），由纽迪希亚公司提供的“肠内营养粉和液”（价值400元），发放了中国医师协会提供的“渐冻人手册”及渐冻人的护理、康复手册等。

  
  

参与本次活动的有神经内科闫炳苍教授，西安中医脑病医院渐冻人病区主任、中医脑病专家白海生、王凌立教授，营养专家闫凤（西京医院营养科）、白永斌；护理专家巩红霞、娄飞、杨金娟；康复专家、西安中院脑病医院语言康复科主任贺媛教授等人，协会党总书记闫炳苍教授接受媒体采访。 

通过本次活动，希望能够使更多的社会人士了解渐冻人（肌萎缩侧索硬化，运动神经元病的最常见类型），关注渐冻人、帮扶渐冻人，让渐冻人的生活更加明亮，冰冻的心能够暖化。