贫困残疾渐冻人医疗帮扶活动(19)
2019年2月20日,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院渐冻人专病专科主任白海生正在病区上班,家住西安市丰禾路的渐冻人家属来到病区,说她母亲呼吸越来越困难,在持续使用呼吸机情况下气短现象仍特别明显,请求协会给以帮助。白海生主任向协会副会长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍汇报后,得到指示务必紧急、尽快去帮助!秘书长白海生与协会会员卓翠丽医生、孙阳红护师(西安中医脑病医院渐冻人专科医师、护师)来到了西郊渐冻人患者老王家进行家访。
协会会员老王2年多前在为家人包饺子的时候突然发现右手大拇指、食指和中指在捏饺子皮时无力,几分钟后左手也出现了三个手指无力,从那之后手指无力的情况间歇性的出现,一直没有消失。于是他去附近的医院就诊,医生诊断是常见病颈椎病,建议他采取中医的针灸、中药及理疗的办法治疗了2-3个月,可是症状不但没有消失反而持续存在,随后又发现了四肢的肌肉也开始跳动。之后某次走路的时候突然双下肢无力发生了足骨骨折,3个月后骨折治愈。但是双下肢无力和肌肉的跳动使她很不安,于是再次去西安的几个三甲综合医院就诊,做了不少检查,依然诊断不明确,多考虑为颈椎病继续治疗。半年后她再次摔跤出现了双足骨折,这时她的双下肢无力已经很明显了。
骨折治愈后她在空军军医大学西京医院神经内科就诊,再次进行肌电图检查,排除颈椎病,确诊为运动神经元病。医生非常详细的为她及家人讲述了这个病的现状,他们一家人陷入疑惑和困惑之中。医生告诉他们回家休养是目前的最佳选择。在家休养了一段时间后随之而来的是阵发性躯体出汗,很难受。1年后,她逐渐开始不能独立行走,只能坐着轮椅出门。随着时间的推移,对疾病从认识、接受、最后到耐受,她没有绝望。
去年经别人介绍知道了陕西省有个关注和帮扶渐冻人的社会组织--陕西省渐冻人关爱互助协会,在多方面了解并与家人协商后决定加入协会成为会员,协会根据患者具体病情及需要,帮扶捐赠呼吸机一台,并长期接受协会中医指导。
近日她呼吸越来越困难,气短明显,持续使用呼吸机后呼吸困难有改善,但总是感觉“气不够用”。他们第一时间想到协会,没想到协会非常重视,非常及时来到家中。秘书长白海生主任检查患者吞咽及发音正常,双肺呼吸音低,未闻及明显痰鸣音及干湿性啰音。查看呼吸机参数设置,考虑患者肺功能差,原来设置的参数不能满足患者目前呼吸状况,为患者重新设置了呼吸机参数。参数设置后患者迅速感觉呼吸改善,气短缓解。对患者的中医治疗再次给予指导。卓翠丽医师对患者体位、呼吸功能改善方法及长期卧床患者肺栓塞的预防等进行了指导。孙阳红护师为患者进行了日常护理、翻身拍背及预防褥疮等方面给于演示及相应指导。并带来了协会的问候。
患者及家属非常感谢协会的医疗帮扶。
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