渐冻人冬日的温暖
2018年11月16日,铜川大雪纷飞,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍,与协会的志愿者一行冒着严寒来到了铜川市关庄镇麻子村的老安家。
老安今年51岁,30多年来一直靠开铲车维持支撑着这个家。今年5月份突如其来的背部和颈部疼痛让他们的家庭陷入了困境。他在当地就诊时以为是“颈椎病”,随后多处求医问药,可就是没有效果。不久之后他开始出现双上肢无力、手部的肌肉开始萎缩并伴有肌肉跳动。全家感觉可能不是颈椎病那么简单,于是又在铜川市大医院就诊,依然没有诊断清楚。
后来老安出现声音变小,说话困难,全身无力的症状。于是他多次到西安的各个三甲医院就诊,最终检查结果高度怀疑为罕见病运动神经元病。后来在西安交通大学第一附属医院、空军军医大学第一附属医院神经内科确诊为“肌萎缩侧索硬化”,就是我们通常说的“渐冻人”。老安的儿子在江苏打工,女儿在安康上大学,在听完医生详细介绍了这个疾病后,这个本来就是全村贫困户的家庭陷入了绝望的痛苦中。
半个月前老安听西京医院的医生介绍知道了陕西省渐冻人关爱互助协会,了解到这是我省专门关注渐冻人群体的民间社会团体组织。抱着试试的心态,他联系到了协会秘书长闫炳苍,闫院长在详细了解到老安的情况后,根据协会的规章制度很快办理了相关手续,决定去患者的家中进行家访。当看到协会的工作人员来到自己简陋的住所时,老安全家都很高兴。
闫炳苍主任医师(神经内科)详细为患者做了检查,老安咽反射减弱,构音障碍,吞咽轻度困难,呼吸轻度费力,上肢肌力2-2-3-3,下肢肌力3-3-4-4,双手大鱼肌及骨间肌萎缩,病理征可疑阳性。呼吸评估师根据患者在医院做的呼吸功能检测结果及现场呼吸评估,考虑患者需要使用无创呼吸机。协会医疗服务团队针对患者目前的病情,给予医疗、护理及呼吸方面的指导,同时考虑到患者家庭贫困,决定给予呼吸机帮扶。现场为老安进行了呼吸机的调试并就使用过程中注意的事项进行指导。志愿者鼓励患者树立战胜疾病的信心,协会将尽心尽力关注和帮扶渐冻人。
老安对协会及时精准的贫困帮扶深表谢意。
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