小李的爱人是一名厨师，今年三十出头，年富力强。女儿在上小学，近期有了一个可爱的“二宝”，生活很幸福。

        2017年12月，他在给学校的学生们盛饭时突然发现左手无力，当时没有在意，后来买菜想用手机扫二维码付款时，却发现左手从裤兜中拿不出来手机。回家后他和爱人说了这个情况，夫妻俩人高度怀疑是由于上肢是长期负重（手提100-多斤的土豆等蔬菜）造成的拉伤，于是采取了一些治疗措施，左手无力的症状没有减轻反而加重。随后他到处就医，按照“颈椎病”、“肩周炎”治疗了3个月，发现右手也开始无力，同时伴有肌肉跳动的现象，很难受。后来在省城医院诊断还是颈椎病，治疗后病情不断加重。医生建议实在不行就手术治疗颈椎病，夫他们接受不了才三十岁就进行颈椎病手术，两个孩子还那么小，夫妻俩很迷茫，不知道该怎么办。

    随后他们到了一家骨科医院诊治，医生说这不是颈椎病引起的，他们既高兴又担心，高兴的是不用做手术了，担心的是还不知道是什么病。医生建议他们去神经内科检查，于是他们来到了西安交通大学第二附属医院神经内科，住院检查了肌电图、脑脊液等，任医生首次提出高度怀疑为“运动神经元病”。当他们了解了这个病之后觉得天都要塌下来了，全家陷入痛苦之中。小李的母亲知道后突然去世了，这无疑是雪上加霜。母亲去世、丈夫失去劳动能力、两个孩子一个在上小学另一个才5个月大，全家的重担压在了小李一个人身上。痛苦之后小李很快振作起来，为了这个家继续尽心尽力。

    随着时间的推移，小李丈夫的上肢功能越来越差，肩胛及手的肌肉开始萎缩，生活能力逐渐下降，同时伴有阵发性的头皮发痒让他难以忍受。前一阵他在上厕所（蹲便池）时双腿无力没有能力站起来，双手无力支撑倒地，1米8的高个子在厕所里倒了很久才被发现，立刻送到西京医院救治，病情逐渐稳定后在西安市中心医院继续治疗。这时他开始出现呼吸费力，经医生介绍知道了陕西省有一个渐冻人关爱互助协会在西安中医脑病医院，通过多方了解与核实，知道了这个协会是为渐冻人进行医疗帮扶的社会慈善组织。于是他们找到了协会并加入协会成为正式会员。协会在了解到他们的不幸遭遇后，根据他们的申请决定帮扶。

   协会根据他们的申请及病情评估，为他们捐赠一台呼吸机及有关渐冻人护理、医疗及患者自身感受等书籍。小李一家人非常感谢协会的帮扶。