在咸阳市第一人民医院的呼吸重症监护室里，一位来自咸阳永寿县监军镇的渐冻人患者在缑剑主任团队的精心治疗下目前病情平稳，目前面临的最大问题是无法离开呼吸机。患者的老伴非常苦恼，面对上万元的呼吸机对于已经患病3年的家庭来说完全没有能力支付。

     患者3年前在参加一次村上“过事”宴请吃饭时发现左手无力，随后症状逐渐发展到左下肢、右手，为了确诊他们跑遍了永寿、咸阳、西安及北京的不止20家医院，还有2次险些被骨科进行颈椎手术。“颈椎病”、“脑梗死”、“吉兰巴雷综合征”等疾病多次被多家医院诊断和治疗。中医、西医、中西结合的数百种治疗方法都尝试过了，病情并没有好转的迹象。后来在西京医院检查被首次考虑为ALS，随后交大一附院党静霞教授确诊，又在北京宣武医院、北京大学第三医院再次住院检查确诊，家庭的希望一次一次的被现实所破灭。几十万短短的三年就没有了，换来的是病情的逐渐加重，近几个月来呼吸困难越来越严重。

       4天前经陕西省渐冻人关爱互助协会副会长、西安交通大学第一附属医院神经内科党静霞教授介绍，他们才知道原来陕西有一个专门关注渐冻人的社会组织，抱着试试的心态他拨通了陕西省渐冻人关爱互助协会副会长兼秘书长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍的电话。副会长闫炳苍详细的介绍了协会的基本情况，在了解了他爱人的目前状态后，告诉了他2018年中央财政支持社会组织服务社会项目的要求。几天后他备齐了所有的资料来到了陕西省渐冻人关爱互助协会办公室，递交了入会申请并缴纳了会费。经过协会认真审核患者的条件符合项目的资助要求。现在患者在ICU因为没有呼吸机，尽管病情平稳了，但是仍不能转出ICU，每天近3000元的花费已经负担不起了。

         7月11日副会长闫炳苍与王辉副主任医师（西安中医脑病医院脑病十二科主任）、缑银娜（西安中医脑病医院神经ICU护师）、张欣荣（西安中医脑病医院康复治疗2科康复师）、心理咨询师和呼吸机治疗师雷佳倩立刻赶到咸阳市第一人民医院呼吸ICU。


    副会长闫炳苍检查患者处于呼吸机带机状态，神志清楚，构音障碍，吞咽轻度障碍，上肢肌力2-1-1-1，下肢2-1-1-1。随后立即代表协会向患者捐赠呼吸机一台、国肽胶原蛋白肽及300元人民币，老伴感动得落泪，一句“雪中送炭”感谢协会、感谢政府。

    王辉主任为患者进行了四诊合参，认为患者气血亏虚，宜加强营养、适当按摩，以补益气血，并为患者女儿演示了按摩手法。


    护师苟银娜就患者回家后的护理、尤其是呼吸道的管理进行了实操和讲解，直到患者女儿学会。康复师张亲荣就患者的家庭呼吸康复、肢体康复的要点及操作方法进行了指导。


 

    呼吸治疗师雷佳倩顺利的为患者进行了捐赠呼吸机的转移和调试，直到患者平稳后将在家庭如何正确使用及注意事项进行了讲解并留了联系方式表示终身为呼吸机服务。        

    协会的及时、有效的服务再次赢得了患者全家的感谢。