“闫副会长，您好！我父亲在去年得到协会的家访和医疗帮扶后病情很稳定，尤其是学习了我们协会的六条抗冻经验，受益匪浅，感谢协会的医疗帮扶。出于对协会的信任，我们加入了协会成为正式会员。现在我想再次申请协会的帮扶。在看到协会今年执行2018年中央财政支持社会组织参与社会服务项目——贫困残疾渐冻人医疗帮扶发展示范项目的招募患者的公告后，我父亲完全符合条件，更关键的是我父亲20天前在家中上台阶时摔倒，头部着地后昏迷，现在鄠邑区森工医院进行抢救。目前父亲意识清楚，但是自主呼吸微弱，在进行呼吸机辅助呼吸。本来确诊ALS就花费了近15万左右，这次抢救又花费6-7万元，对于一个农民家庭来说完全负担不了，求助协会进行医疗帮扶，求助呼吸机等帮扶。”这是西安市鄠邑区老蒙的儿子给协会副会长、西安中医脑病医院（三级甲等医院）副院长闫炳苍主任医师发来的求助信息。

    老蒙是一名中国人民解放军的退伍军人，69年参军入伍，73年退役，在祖国建设中做出过一定的贡献，4年内嘉奖三次。退伍后他一直在家务农，本该享受天伦之乐的幸福晚年，然而天有不测风云，2015年他突然发现感冒后的咳痰无力，几天后又出现了言语发音异常，尤其是他发现舌头的活动自己有些控制不了。在当地医院诊断为“腔隙性脑梗死”，治疗后症状并没有完全消失，而且出现了颈部无力，头竖起来困难的症状。于是他到处求医，为了确诊历时1年多花掉家中十几万元，最后才知道得了世界范围内都无法治愈的疾病渐冻人（肌萎缩侧索硬化）。无情的疾病打垮了他，使他的晚年梦彻底破灭。无意中摔跤使得疾病“雪上加霜”，现在他四肢不能动，不能说话，只能眼巴巴看着儿子，从他无奈的眼神中能看出求生欲望。昂贵的医疗费用迫使全家决定必须回家，但是他又离不开呼吸机，2-3万元的呼吸机对他们来说更是困难。

    在协会的微信群中他了解到了中央财政支持社会组织参与社会服务的项目，尤其这是协会专门救助贫困残疾人的帮扶项目，这对老蒙家来说简直是“如鱼得水”、“浓雾中窥见阳光”。6月9日，协会安排医疗专家西安中医脑病医院医院神外科副主任医师杨兴奎、渐冻人专病专科主任白海生、护师朱小夏、康复治疗三科治疗师王骞及呼吸康复治疗师雷佳倩等赶到鄠邑区森工医院。
    在与住院部的主管医生了解了患者的病情后，杨主任、白主任检查患者为意识不清、气管插管、呼吸机辅助呼吸、双肺呼吸音粗、可闻及痰鸣音、留置导尿。四肢肌张力低、双侧腱反射减弱、双侧巴氏征、霍夫曼征（+）。双侧大小鱼际、背侧骨间肌萎缩、肩甲肌、冈上肌及背阔肌明显萎缩。患者使用呼吸机辅助呼吸的指征很明确，只有呼吸机才能延续。协会为他捐赠了呼吸机，并立即安装。调试好呼吸机后，根据患者家属的意愿，协会呼吸治疗师雷佳倩随救护车将患者安全转移到家中。专业医疗帮扶团队在家中向家属详细讲述了呼吸机注意事项、参数设置、管路连接、湿化器拆装及加水注意事项、呼吸机安全使用及保养等相关情况。
    杨兴奎主任对患者头部外伤的治疗、护理及注意事项给予耐心指导，并对气管插管、呼吸机辅助呼吸、间断脱机等事项亲自演示操作。白海生主任对ALS的发病原因、病情进展、目前对本病的认识及治疗、注意事项及危险因素、预后判断等情况做了详细解释。
    朱小夏护师详细介绍了鼻饲、鼻饲量及频次、鼻饲前后患者体位、更换胃管、口腔护理、留置导尿、翻身拍背、吸痰等注意事项，以及皮肤护理及预防褥疮的方法，手把手教会家属鼻饲、翻身拍背及吸痰。王骞康复治疗师向家属讲解了肢体功能位摆放、肢体关节康复等相关注意事项。
   协会根据中央财政项目的内容还为患者捐赠了国肽胶原蛋白肽，为患者补充营养、促进患者病情康复。看到协会为患者的无私慈善以及耐心而周到的服务，家属多次表示衷心感谢，感谢协会、感谢政府对贫困残疾渐冻人的帮扶。