从事建筑工作的老马怎么都没想到在去年国庆节前夕突然发现的大腿根部的疼痛是他噩梦的开始。当时只要一走路，双侧大腿根部就有一种说不上来的疼痛感，不走路又一点事都没有。他怀疑是不是腰椎病犯了，于是去当地医院治疗了半个月，但是疼痛一点也没有缓解。医生也很纳闷，就介绍他到省城的三甲医院骨科就诊。骨科专家建议立即手术，手术费用5-7万，由于老马害怕手术，拒绝手术选择了保守治疗，然而一个月的治疗后疼痛反而加重了。随后查了肌电图考虑有可能是周围神经病，但是治疗后还是没有起色。同时他发现双下肢肌肉开始有跳动，四肢及背部也有。老马再次去大医院检查，医生依然要求手术治疗腰椎疾病，跟家人协商后老马还是选择了放弃。

    随后，老马托熟人来到了521医院的脊柱科进行保守治疗，也是那时开始发现除了疼痛和肌肉跳动外双下肢走路也没力气了，杜医生给他说这可能不是骨科问题，像一种罕见病运动神经元病，建议他再次检查肌电图。经人介绍老马到了交大一附院党静霞教授处进行住院检查并做了肌电图，证实了杜医生的诊断。党教授很耐心的给他介绍了这个疾病，并检测出老马的呼吸存在通气障碍。家人这时才知道大麻烦来了，家中的顶梁柱倒了。7个月的治疗已经花费了15万，这才知道是什么病，后续的治疗还是个无底洞。接着老马又去了西京医院再次住院想确认一下到底是不是这个罕见病。神经内科韩军良教授经过再次检查后明确告诉他诊断无误，让他回家休养，两个儿子说砸锅卖铁也要给父亲治疗。

    不幸的是，老马在家中一不小心摔倒了，诊断为左侧额叶脑挫裂伤，蛛网膜下腔出血。不幸中的万幸是住院治疗了20多天后，基本没留下什么后遗症。但是他发现自己不能下床走路了，也站不起来了。经过康复、中医药治疗，几个月后越来越严重，双手开始发麻并且双上肢抬起来也很困难，小腿肌肉及肩部前臂肌肉萎缩很明显。肌肉跳动很少了，但出现了阵发性难以忍受的后背及头皮的发痒，呼吸也很费力。

    老马心情很沉重，把儿子从深圳叫回来照料他，老马的老伴在今年6月21日渐冻人日时参加了交大一附院神经内科与陕西省渐冻人关爱互助协会共同举办的医患交流会，知道了陕西还有一个专门关爱和帮扶渐冻人的社会组织。随后通过党教授要到了协会的联系方式。现在老马已经完全瘫痪，生活不能自理，大儿子暂时放弃工作专门照顾父亲。但是怎么照顾、怎么护理、病情还会如何发展、怎么安慰父亲，他都不是很明白。母亲告诉儿子联系一下渐冻人协会帮帮他们。

     康复师刘丹（西安中医脑病医院康复治疗五科）就患者呼吸肌的训练、肢体家庭干预进行了示范性指导。

    老马及家属对协会放弃休息时间到四百公里之外的家里进行家访指导深表感谢。