圆梦融冻在路上(三十三)
因婆婆患慢性病反复住院,身为儿媳的她一直在病床前伺候婆婆。到了第个9年头,一天在给鼻饲管打食物的时候突然发现两只手掌外侧的肌肉自己在跳动,开始没当回事,后来发现肌肉经常跳个不停。直到几个月后为婆婆洗尿布时发现手没有劲了,便赶快去附近诊所、医院检查,结果一切都正常。到了去年2月份的时候她发现左侧面部肌肉也跟着跳,并伴有发麻的症状。曾经多次去口腔科就诊没有查出什么问题,医生建议到神经科就诊。于是在省城三甲医院神经科住院诊断“腔隙性脑梗”进行系统治疗,半个月后没有一点效果,检查肌电图结果也未见明显异常,省人民医院李伟教授怀疑为运动神经元病。
这是个许多医生都不太知道的疾病,当他们逐渐了解到这个病的可怕之后,到处求医求药,能用的方法都试了,结果没有任何效果。老伴没有工作,家里还有93岁的患重病的老母亲,只能靠一点退休金在维持生计。昂贵的治疗费用使得家庭陷入贫困,目前已经花费了30多万元。去年9月份开始双手已经明显无力,伺候婆婆的事只能由丈夫来完成。除此之外她还经常感觉很疲倦,随后去西安交通大学第二附属医院多次住院检查。今年开始逐渐出现了吞咽困难,说话语速减慢,并伴有失眠。上半年曾去北京三级中医医院持续治疗了一段时间,现在双手已经不能完全自理,病情却仍在发展。之后又再次去北京大学第三医院神经内科找樊东升教授指导治疗仍没有明显效果。由于最近偶尔会在夜间出现气短的现象,他们的亲戚打听到了陕西省渐冻人关爱互助协会,便帮助她加入协会并申请协会的医疗公益帮扶。
陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院医疗副院长闫炳苍与协会医疗帮扶志愿者于9月3日上午冒雨进行家访。闫炳苍首先向他们介绍了协会及医疗帮扶的内容、流程,回答了患者的问题,解答了患者的疑惑。评估了患者的病情,调整了患者的用药,并捐赠了纽健整全营养粉和国肽胶原蛋白肽。鼓励患者理性抗冻、科学抗冻。
护士长刘胜妮和康复语言师牛梦婷(西安中医脑病医院脑病三科、语言康复治疗科)分别对患者进行了护理及言语训练的指导和演示。
患者及家属对协会的公益医疗帮扶深表感谢。
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