圆梦融冻在路上(三十二)
三原县的何师傅和妻子在村里开了个磨面坊,起早贪黑的辛勤劳动,家庭十分幸福。可是天有不测风云,2014年年底,何师傅突然感觉左腿无力,几秒钟后恢复正常。当时以为是地不平就没有在意,后来经常出现同样的情况,更奇怪的是两个胳膊的肌肉出现跳动,晚上睡觉从来不失眠的他开始出现睡不着的情况,头皮发痒,下肢有些发麻。何师傅说他没有吃过药和打过针,几乎从不感冒也没有得过什么病。
症状持续了快3个月,何师傅不知道是怎么回事,于是去县医院、市医院检查,医生说是脑梗死,治疗了半年,症状却越来越明显,肌肉跳动和头皮发痒使他很难受。后来去省城大医院住院检查考虑“肌炎”,做了很多检查后排除了肌肉病变。随后找到了西京医院神经内科的冯国栋教授,仔细检查后考虑为“运动神经元病”。家中的孩子通过医生及其他多种渠道了解了这种疾病,全家感觉天要塌了一样。同时他的手开始出现肌肉萎缩、无力,走路时候腿也没劲。全家人到处打听哪里能治疗,去山西等外地治疗,中药、针灸、秘方等都试过了,病也没有回头迹象。经人介绍到西安交通大学第一附属医院神经内科党静霞教授处再次住院详细检查,确认就是运动神经元病。确诊以来一直严格按照科学方法正规治疗,半年来双手已经不能自己吃饭,头痒也不能自己挠了,躺在床上也不能自己起床了。每天晚上12点怎么都不能入睡,睡到后半夜双侧大腿很不舒服,必须起床坐在轮椅上等天亮。除此之外他吃饭的速度明显减慢,说话也有些变调,最近开始出现情不自禁的笑的情况并偶尔气短。
何师傅发病快两年了,看病已经花去了20多万,昂贵的医疗费用与毫无好转的病情令全家人不知所措。儿子通过朋友介绍知道了陕西省有个协会专门是帮扶已经确诊的渐冻人患者的,于是他联系到了协会,帮父亲申请加入了协会,他本人也申请加入协会并加入了协会的微信群,同时向协会提出申请。
2017年9月3日,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍与协会公益医疗帮扶志愿者来到了患者家中。闫炳苍仔细检查了患者,患者双上肢远端肌力3级,近端2级,双手浮肿,上肢腱反射低,霍夫曼征阴性;下肢肌力4级,膝腱反射亢进,病理征阳性。咽反射亢进,舌肌萎缩,舌肌震颤。行走步距小,心肺正常。
闫炳苍秘书长指导了患者的用药,回答了患者的医疗疑问,介绍了目前世界上治疗这个病的现状。并详细的说明了依达拉奉的使用方法及禁忌症,诠释了心态、营养、护理抗冻的含义,鼓励患者,树立患者抗冻的信心。
护士长刘胜妮(西安中医脑病医院脑病三科)就患者日常家庭护理方面的注意事项及如何正确处理痰的方法进行了讲解和示范。
语言师牛梦婷(西安中医脑病医院语言治疗科)就患者的吞咽及构音障碍进行了评估和训练指导。
最后协会向患者捐赠了《正确管理ALS呼吸道》等书籍和国肽胶原蛋白肽等营养粉。患者及家属深表感谢。
上一篇:圆梦融冻在路上(三十一)
下一篇:圆梦融冻在路上(三十三)
最新文章
推荐文章
热门文章
-
关于表彰2020年度先
......
-
ALS病人的营养饮食(
ALS是一种消耗性疾病,所以饮食营......
-
ALS患者的按摩与锻炼
或许坐过拥挤得水泄不通的火车的......
-
贫困残疾渐冻人医疗
在咸阳市第一人民医......
-
“渐冻人”名字勿乱
现在是网络时代,信息传播高速发达......
网友评论