圆梦融冻在路上(三十一)
兴平市秦岭公司的李教练和老伴是单位里体育方面的名人,分别在舞蹈和乒乓球等体育运动方面组织有相同兴趣爱好的同事们积极参与各种活动,并具有一定的规模,粉丝也不少。正当享受人生快乐之际,2016年年底突如其来的声音变调和发音欠清晰使她有点懵。在兴平、咸阳各个医院看耳鼻喉科都没有问题。于是到西安进行检查,在第一医院、空军军医大学附属第二医院托熟人检查咽喉部,还是没问题。她的症状越来越明显,丝毫没有减轻的迹象。接着又去了交通大学第一附属医院的神经外科、神经内科住院进行全面检查,仍然没有问题。经人推荐再到北京301医院神经外科、神经内科检查诊断也不确定,301医院推荐沈定国教授,这时她发现背部、面部及左侧肢体的肌肉有跳动现象,同时左侧肢体有些无力,所带领的体育项目的训练已经不能靠左侧肢体准确完成,只能靠说教。
在西安高新医院见到了沈教授后,经仔细检查确定为“运动神经元病”,在完全了解这个病以后,全家感觉天要塌下来一样。为了给妻子治病,老彭到处打听,但凡听说能治疗的方法,就是倾家荡产也要试试。中医、西医、偏方都试过了,天价的利鲁唑也一直在服用,针灸按摩、中药不断。5个月过去了疾病并没有因为老彭的不懈努力而停止。患者吃饭吞咽和说话时的症状已经很明显了,老彭想尽一切办法给她加强营养。同时还要顾及家中两位85岁左右的老人。最想不开的是老李,封闭自己,不愿见熟人,偶尔的出门也一定要带口罩。近几个月来左手“虎口”肌肉开始萎缩,无力症状加重,晚上睡觉有些气短。
6月21日是世界渐冻人日,老彭应邀在西安交通大学第一附属医院参加了由神经内科和陕西省渐冻人关爱互助协会举办的医患交流活动,听取党静霞教授的科学建议,同时了解到了陕西省渐冻人关爱互助协会这个公益慈善社会组织,是专门医疗帮扶渐冻人的组织,为家庭贫困的患者免费提供呼吸机和医疗辅具,帮他们圆梦。妻子患病快9个月了,为此花费的医疗费用达到十万元。目前妻子脾气不好,整天闷闷不乐,老彭很困惑到底患者在家中要怎么做才好。于是他想到了陕西省渐冻人关爱互助协会,给秘书长打了电话请求帮扶,并加入加入了协会成为会员。
七夕节前夕(8月27日,周日),陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍,与协会的医疗志愿者服务团队一行来到了老李的家中。
闫炳苍首先详细的介绍了协会情况,随后询问了患者的病情。经过查体发现患者咽反射减弱,构音障碍,霍夫曼征双侧阳性,左手肌力4级,大鱼肌有萎缩,左下肢肌力4级,双侧巴彬斯基征阳性,右侧肌力正常。心肺检查无异常。秘书长针对患者的病情情况为患者及家属详细介绍了国内外诊断、治疗情况的最新进展,指导患者科学治疗,理性治疗,避免盲目治疗和干预。并开导患者、鼓励患者,正确面对现实,通过家庭、社会及政府相关部门的帮助来圆梦抗冻。
协会为患者捐赠了国肽胶原蛋白肽及纽健整全营养粉,以及协会会员张红、石庆福等患者编写的关于渐冻人的医疗、护理方面的书籍,并捐赠了协会编辑的正确管理ALS呼吸道的资料。
麻宁娟康复师(西安中医脑病医院康复科)评估了患者的吞咽、语言功能,并有针对性的演示了为患者进行吞咽语言训练的手法,指导患者肢体功能的正确训练方法及注意事项。
李灵护师(西安中医脑病医院脑病五科)指导了患者的家庭日常生活护理方法。医疗志愿者服务团队回答了患者及家属在家庭照料中存在的问题。患者及家属对协会的帮扶深表感谢。
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