一周前，在陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍的微信里一个名为“忘忧草”的人请求加好友，申请说明是她是肌萎缩侧索硬化症患者的女儿，一看到是协会的帮扶对象，秘书长毫不犹豫的通过该好友申请。

    她家住在陕南安康紫阳县的大山深沟里，父亲被诊断为运动神经元病后，由于对疾病的认识很匮乏，只知道不能治疗，也治疗不起，怎么办？她通过多种渠道了解这个疾病的过程中，无意发现了在陕西省有个专门帮扶运动元神经病的社会组织--陕西省渐冻人关爱互助协会，协会为了在更大范围和程度上从医疗角度去帮扶已经确诊的患者，将办公地址设在了西安中医脑病医院，并设有专门的渐冻人病房。她请求加入协会成为协会的会员，并申请协会去她家中家访，给予他们医疗方面更多的信息并对她父亲进行检查评估指导。

    2017年8月20日，西安中医脑病医院医疗副院长、神经内科主任医师闫炳苍与医疗、护理、康复及心理的专家们来到了安康市紫阳县高桥镇的深山里的一个小村庄的路边，通往她家的路只能走一个人，两人并排都不行。过了一条河之后，再走过5个阶梯式的玉米地边，接着上了2个满是碎石子及杂草的斜坡后，在半山坡看见了一个非常简陋的上百年的、站在屋子里能看见星星的土坯房子，见到这样条件非常艰苦的环境，来访的医疗志愿者心情很沉重。
        照顾她父亲是他的哥哥（今年32岁了由于家境贫寒至今找不到对象）和快70岁的母亲以及耳聋的姨妈。她父亲是在16年年底的一次意外摔倒后，慢慢发现左下肢肌肉有跳动，伴有腿在上坡时用不上劲的情况，刚开始以为与摔倒有关没有在意，后来慢慢的发现肌肉跳的范围在不断扩大并且频率越来越频繁。过完年后走路莫名其妙的摔跤，去距离14公的山路之外的镇医院看病也诊断不清，接着到紫阳县县医院按照“脑梗死”治疗了半个月没效果。随后患者开始发现说话吐字不清了，喝水呛了，吃饭嘴也张不大了，肌肉跳动更加明显，并伴有背部奇怪的发痒。晚上睡觉翻身也有些困难，更可怕的是右下肢也出现了无力的症状，走路需要扶拐杖。儿子送父亲去了安康市中心医院住院检查，进行肌电图检查后，神经内科医生就很明确的告诉他们，你父亲患了世界罕见病。他们一家通过网上了解后，感觉天要塌了一样，眼巴巴的看着父亲被病魔折磨。近几个月以来，父亲说话和吃饭越来越困难，流涎，扶拐杖也不能走路了，左手和左肩部无力也明显了，夜间睡眠差，呼吸感到费力。全家为父亲看病已经花掉了3万元，他们家不吃不喝全年收入不足2万元，尽管村上申请了低保，但是比起治病所需要的费用，只是杯水车薪。只要有人说起这个病父亲就失声大哭。

    闫炳苍很仔细的检查患者，咽反射亢进，构音不清，伸舌困难，舌肌震颤，左侧肩胛肌、三角肌萎缩，双上肢霍夫曼征阳性，左手大小鱼际萎缩，四肢明显可见肌束震颤。下肢肌力3级加，膝腱反射亢进，病理征阳性。坐在凳子上自己不能站起来。
    秘书长详细的介绍了协会的医疗及非医疗帮扶情况，浅显易懂的讲清楚了这个病的特点及当前对此疾病的诊断治疗的进展及困惑。针对患者目前的病情，给予合理的适合当前患者的治疗及干预方案。
    西安中医脑病康复治疗二科主任贺媛评估了患者的语言及吞咽功能，亲自为患者进行吞咽、语言训练，并指导患者的家属学习训练方法及注意事项。

     西安中医脑病医院脑病五科护师李丹示范了为患者排痰的手法，以及平时的营养、进食、口腔卫生、肢体穴位干预等。

    最后协会根据患者的病情需求捐赠了国肽胶原蛋白肽、纽健整全营养粉、医用气垫、ALS呼吸道管理、ALS护理手册、ALS的医护体会等。患者及家属向协会的慈善医疗帮扶深表感激。