圆梦融冻在路上(二十八)
8月3日上午,家住眉县的崔女士很着急的找到了陕西省渐冻人关爱互助协会,对秘书长闫炳苍详细叙述了她他*的病情。
她妈妈在今年正月的时候发现双下肢发困,当时没在意,隔了一个月后踩凳子在地里干农活时发现右脚没劲,发麻,经过几次努力没踩上去凳子。这下开始在意了,不知道怎么回事,就去当地就诊检查,没检查出什么问题,但是症状仍不消失。接着又去宝鸡市中心医院骨科、神经科检查也说没问题,作为农民的他们,只能无奈得回家。在家中休息时发现右下肢肌肉跳动,很奇怪,就去当地进行中医药干预,接着发现左下肢也无力,也有肌肉跳动,慢慢开始走路都需要扶拐杖。家人协商决定去西安就诊,看看到底是什么疾病。在西京医院神经内科按照“格林巴雷综合征”住院10天进行详细检查,化验了血和脑脊液,并应用糖皮质激素治疗发现有效。随后坚持服用强的松,并在西安进行中医综合治疗,效果不如以前。随后患者发现右手也开始没劲,头上的汗特别多,夜间休息差,遇到冷空气就咳嗽并伴有气短。尤其是晚上平卧时气短很明显,一坐起来就正常。病情不断在发展,患者肌肉跳动很难受,后经过西安的亲戚介绍到西安交通大学第一附属医院住院再次检查,党静霞教授团队确诊患者患的是世界上难治的罕见病“肌萎缩侧索硬化症”,俗称“渐冻人”。一辈子辛苦的劳作,怎么会得了这种病,家里人怎么都想不明白。党教授给予了患者科学的治疗方案,建议进一步的后续医疗帮扶找陕西省渐冻人关爱互助协会。陕西省渐冻人关爱互助协会是政府批准的一个专门帮扶和关爱这个疾病的社会团体组织。
陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍在听了崔女士的叙述后,详细的介绍了协会的基本情况、服务范围、服务内容和服务宗旨,并针对她母亲的病情给予合理的医疗帮助建议。
2017年8月13日,应患者女儿的申请,闫炳苍与渐冻人医疗帮扶团队来到了患者的家中。检查患者左下肢肌力1级,右下肢肌力2级,左上肢肌力4级,下肢肌肉萎缩,膝腱反射低,病理征阴性。胸片提示肺大泡,吞咽正常,说话基本正常。针对患者的病情现状,闫炳苍回答了患者家属的各种疑惑,介绍了目前国内外的诊疗现状,指导了用药情况,并根据协会对患者的捐赠要求为患者提供呼吸机安装、调试及技术指导。
护师毛越(西安中医脑病医院脑病四科一病区)详细交代了呼吸机使用过程的注意事项和平时的保养;康复师赵阳阳(西安中医脑病医院康复科)对患者的语言、吞咽及运动进行了评估,并指导患者如何进行家庭康复干预训练。闫炳苍代表协会根据患者病情需要及患者使用营养粉的经验,为患者捐赠国肽胶原蛋白肽及纽健整全营养粉。患者的家人及亲戚朋友为协会的无私帮扶表示感谢。
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