圆梦融冻在路上(二十三)
“闫秘书长,快救救我的丈夫!”8月初的某个中午,一个来自咸阳市武功县贞元镇的求救紧急电话打给了陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍。
老马患病已经3年多了,作为一个有20年驾驶经验的司机,怎么也没想到3年前在家中往墙上挂玉米棒时突然发现左手无力是真正噩梦的开始。作为家中的顶梁柱,3年来到处求医治病让家庭变成了村上的低保户,而两个孩子仍在艰难的求学。现在他的左手已经不能动了,右手只有无名指可以“听话”,双下肢已经不能站立了,去年协会帮扶救助的轮椅也已经用不上了。贤惠的妻子天天陪在身边精心的照护着他。他说话很费力,吃东西稍不注意就会呛到,无名的发火妻子也早已习惯。最难受的是头皮发痒,难以忍受,小便也只能在床上解决了。平均每3天洗一次头,这样头皮发痒的症状才能稍微缓解。地里的农活也早已没法干了,是姐姐家人在帮着打理。老马最近还出现呼吸困难的症状,明显感觉气不够用,很难受。妻子很害怕,六神无主,第一时间想到了陕西省渐冻人关爱互助协会。
2017年8月5日,周六,骄阳似火。闫炳苍携护理、康复、心理等志愿者下班后立即赶到了老马的家中。患者脉搏血氧饱和度检测87%,呼吸费力,很消瘦;左上肢肌力0级,肌肉萎缩,右上肢肌肉萎缩,无名指能屈伸,其余四指不能动了,左下肢肌力2级,右下肢肌力3级,肌张力不高,病理征阳性;心率99次/分,心音低,呼吸音粗。目前患者呼吸功能和营养差,说话构音障碍,吐字费力,艰难的表达自己很难受、不知道自己还能坚持多久、愿意让医学界研究自己等想法。闫炳苍向患者及家属介绍了当前我国及世界上渐冻人的发病、生存现状及研究的进展,并针对他的病情建议必须间歇性使用呼吸机,并就目前的治疗性干预给予了指导。鼓励患者他有家人、有亲戚朋友、还有社会各界人士的关爱和帮助,大家一起帮他圆梦。除此之外,秘书长还为患者现场捐赠了一台呼吸机和脉搏血氧饱和度检测仪。
苏彩丽康复师(西安中医脑病医院康复科)评估患者的吞咽障碍,构音语速慢、有停顿,部分发音失真,吐字很费力,吞咽时有呛咳,咽反射减弱。苏彩丽评估后为患者进行了口腔吞咽的示范性训练,同时很认真的为老马的妻子手把手教。
邢雪梅护师(西安中医脑病医院)除了为患者进行了生活护理、呼吸道护理的指导外,还为患者进行呼吸机的调试直到患者佩戴后感觉气短明显缓解。并仔细的交待了呼吸机的正确使用及保养方法。老马及家属对陕西省渐冻人关爱互助协会的无私善举表示真心感谢。
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