圆梦融冻在路上(二十一)
“他呼吸很费力,头竖不起来,脾气也越来越大,吃饭速度和饭量明显下降,现在全身都不舒服。他今年才47岁,是家里的顶梁柱,两个孩子大女儿刚大学毕业,小儿子还在上小学。他患病4年,到处求医,已经花掉了家中几十万元。父母年事已高,只能靠自己白天外出打工挣钱。每天回家还要照顾丈夫和老人、孩子。现在急需要协会的帮扶,不想眼睁睁的看着他难受。”这个电话是陕西省咸阳市秦都区渭滨镇阮女士打给协会秘书长闫炳苍的。
2017年7月29日,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍携护士、康复医生和心理医生等志愿者来到了咸阳市秦都区渭滨镇老李的家中。
闫炳苍对患者的呼吸进行了评定,参考了患者的3个月前在医院检查的FVC值,确定患者目前急需一台无创呼吸机来辅助呼吸。同时对患者的神经系统及心肺功能进行了检查。患者很是消瘦,竖头困难,构音障碍,双上肢肌肉及双手骨间肌、蚓状肌、大小鱼际萎缩,肌力2级。双下肢肌张力高,病理征阳性,肌力2级。接着了解了患者目前的用药情况及家庭照护情况之后,为患者当前的治疗干预进行了调整,同时现场为患者捐赠一台呼吸机和一个颈托。
针对患者心理的焦虑、恐惧和无赖状态志愿者心理医生给予心理辅导,闫炳苍就目前全球诊疗的现状进行了介绍,尤其是药物方面,只有利鲁唑及依达拉奉被证实对早期患者能延缓病情,嘱咐患者及家属“心态抗冻、营养抗冻、护理抗冻,关爱抗冻、理性抗冻及科学抗冻”
康复医生西安中医脑病医院康复治疗二科贺媛主任评估了患者的吞咽和语言,说话无力,含糊不清,食物一口量很少,咀嚼力弱,食物口腔期长,吞咽费力。贺媛就如何为患者进行吞咽、语言的手法干预进行现场演示,并在其妻子面部进行示教,让他们有空就进行训练来延缓病情的发展,改善吞咽。同时就如何使用颈托进行示范操作,并交代了注意事项。
志愿者西安中医脑病医院脑病四科二病区护师马云云就呼吸机的正确使用方法现场进行示教、调试,直到患者感觉舒服满意为止。同时就患者的家庭生活起居及食物等进行指导。阮女士及丈夫对协会的真心帮扶表示了深深的感谢。
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