2009年的夏天，对于渭南市华县的货车司机史师傅来说是噩梦的开始。

    那年他刚满40岁，年富力强，是家中的顶梁柱。刚为家中盖好了新房，一家人很幸福，生活很美好。有一天在开车途中突然感觉右手有点用不上劲的，刚开始以为是长途休息不好所致，就没有在意。没过多久发现症状越发明显，这下家人着急了，华县、渭南、西安、山西、北京到处求医一年，也不知道是什么病。接着四肢肌肉开始跳动，左下肢也有些无力，同时伴有右手“虎口”肌肉萎缩。情急之下开始乱投医，花掉了家中的积蓄尝试了各种治疗办法仍然无效。病情不断在发展，他的心里处于崩溃边缘。

    到了2013年，双手都变得无力并伴有左下肢无力，身上不管是冬天还是夏天总是出汗很难受。他再次来到西安，西京医院张光运教授明确告诉他患的是运动神经元病，是个世界罕见病，并给了他们合理的治疗建议。这个消息像是晴天霹雳，这是什么病？连许多医生都没听过。又去了几个医院均同意这个疾病的诊断。后来经人介绍来到交大一附院党静霞教授处就诊，仔细检查后建议服用利鲁唑，佩戴呼吸机。发病5年了花掉了家中20万元。他仔细回想家中祖祖辈辈从来都没有人得过，就是16年前有过左上臂骨折及小拇指外伤史，除此之外很少患病。越想越想不通，近3年来，呼吸逐渐变得费力，只能依赖呼吸机。吃饭靠妻子、女儿喂。双手几乎不能动，现在只能靠墙站，走路已经成为过去。1个月前他才知道陕西有个专门关爱和帮扶这种疾病的协会，进入ALS群中观察了一段时间后发现这个民间组织是真正的公益慈善机构。他委托女儿向协会提出医疗关爱和帮扶的申请，申请不到10天就获批。

         2017年7月9日周日，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍携护理、康复及心理志愿者来到了他的家中，他们深感激动。


 

    闫炳苍详细的询问了病史和目前治疗状态，并给患者进行了体格检查。在检测了患者的血氧饱和度、测定了患者的肺活量后，首先向患者及家属介绍了协会的基本情况、服务内容、服务方式和服务流程。并就患者当前疾病的治疗进行了合理指导，介绍了国内外治疗干预的方向，回答了患者家属关于依达拉奉的问题，并建议重视心态、营养和护理。


 

    西安中医脑病医院护师廖媛针对患者家庭护理过程中存在的问题，尤其是痰的问题进行了详细的交流，语言康复师针对患者的吞咽、言语不清晰、站不稳和怎么运动等问题给予了细致的指导。

    最后协会为患者捐赠了颈托，干预患者竖头困难的问题，同时捐赠了营养粉、国肽胶原蛋白肽。2个多小时的交流为患者及家属解决了许多困惑。他们全家非常感谢协会的关爱和帮扶。