圆梦融冻在路上(十二)
家住在渭北高原白水县的老刘在村里是一个非常勤劳又能吃苦的人,家里家外的所有事她都处理的井井有条。她很有主见,丈夫和子女都非常尊敬她。
可惜天有不测风云,2年前的一天丈夫突然发现她说话有些不对劲,也没太在意。过了不久,她在吃饭时发现右手捞面使不上劲,这才感觉到问题不一般。随即而来的是全身肌肉不能控制的跳动,流口水,说话越来越不清楚。家里人带着她到处看病,花光了家中的积蓄,最终确诊为世界罕见病---肌萎缩侧索硬化症,也就是”渐冻人”。她本人很想不通为什么会得这种病,也不知道有什么好的药能治疗。现在她很难受,阵发性的上半身出汗,最明显的是双上肢,不管夏天还是冬天都是出汗,全身不舒服,哪儿都难受。咽东西越来越困难,口水不停的流,目前已经不能咽下东西了。在西安中医脑病医院住院,坚决不进行胃造瘘和下鼻饲管,怎么做思想工作都不行,宁愿去死也不做。她越来越消瘦,在护士长及护士的耐心劝说下,终于同意下了胃管。但是现在思想还是很固执,呼吸也有些费力。
当知道陕西省渐冻人关爱互助协会是帮助陕西省境内已经确诊的ALS患者的时候,他们家人很高兴,加入了协会成为协会会员。听说有99公益“圆梦融冻计划”项目,其丈夫就申请了帮扶。
2017年7月2日星期天,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长、神经内科主任医师闫炳苍与护理、康复、心理的志愿者来到了她的家中。闫炳苍仔细检查了患者的心肺及神经系统,目前患者构音障碍,吞咽困难,强哭强笑,不能与人用语言交流,双上肢肌力2级,双手肌肉萎缩;下肢膝腱反射活跃,病理征阳性,肌力4级。行走后气短。
根据患者目前的状态护理志愿者巩红霞护士长就患者的呼吸道的管理及喂养等进行了指导,志愿者康复语言师房香芸针对吞咽障碍的家庭手法训练进行指导,心理医生薛颖针对患者的心理进行耐心指导。
协会根据患者的申请及病情需要,现场为患者捐赠了营养粉、脉搏血氧饱和度检测仪及呼吸机。老刘用颤动的手写到“谢谢院长照顾我家,你说打针有治好的没有?如果治不好,我还能活多长时间,我的儿女都很孝顺,感谢协会”。
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