圆梦融冻在路上(十一)
2017年7月1日,是党96岁的生日,在这个特殊的日子,陕西省渐冻人关爱互助协会党总支部书记兼秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍携志愿者来到了西安市未央区三桥街道办高窑村的老高的家中,特地来看望他的患病15年的老伴。
15年前,老高的妻子42岁,是一位印刷厂的“全能手”,什么样的活都能拿下,深受领导及同事的喜爱和夸奖。突然有一天感觉到左上肢无力,开始没当回事,过了几天仍不缓解,接着发现左手“虎口”及手掌的大鱼肌都萎缩了。去市里的大医院做检查都正常,最后考虑可能是颈椎病。经过了几个月的治疗不但无效还进行性加重。然后去了西安市中心医院神经内科就诊,张琳教授给她做了肌电图检查后,明确的告诉他,这是一种世界上很罕见的、根本没有办法治疗的疾病,就连利鲁唑也很难在国内买到,建议回家去静养。
老高放弃了自己的工作,踏上漫漫求医、求神路。花光了所有的积蓄后,病不但没有好转,在1年后双下肢就不能行走了。为了养家,老高又出去打工,留年近七旬的母亲照料自己43岁的妻子。天天做饭、喂饭,扶出搀进,洗衣管理大小便,母亲照料儿媳妇一管就是十年。如今老母亲80多岁了,尽管妻子现在只有不到70斤,但是母亲已经抱不动了。老高向母亲学习照顾妻子的经验并摸索有效的方法,母亲每天到街道捡些破烂来买些菜,他几乎每天陪着妻子,由于家境因病致贫,所以在用药方面几乎就没有涉足,就是好好护理、喂养和每天让妻子开心。就这样已经坚持抗冻15年了,许多西安市的患者及其家属都前来取经。
高在知道陕西有个专门关爱ALS患者的社会团体组织后经常与协会保持联系,只要有关于ALS的活动尽可能的参加学习。在他和母亲数十年如一日的精心照护下,妻子尽管说话不清楚但是从她的眼神和表情能看出她很幸福。因为身上发痒有人挠,肚子饿了有人喂,想看电视有人放,凡是她的意愿丈夫都能做到。老高天天鼓励妻子说她还能再活10年,创世界的ALS存活之最。
闫炳苍仔细检查了患者,发现患者双上肢为下运动神经元损害,双下肢是上运动神经元性损害,有构音障碍及吞咽困难症状。双手肌肉萎缩很完全,失去运动。目前病情稳定,发展很慢,取决于良好的护理、良好的心态和营养支持。根据患者的申请结合患者的病情,协会为其捐赠了纽健整全营养粉2袋,国肽胶原蛋白肽2袋;同时捐赠一个血氧饱和度检测仪。
志愿者西安中医脑病医院康复科李红为患者演示训练吞咽的简单易学的手法,并让其丈夫掌握。西安中医脑病医院脑病四科2病区护士刘晓丹对其家庭护理进行指导,心理治疗师薛颖为其进行多层面的心理辅导。2个小时的帮扶让老高和其爱人感到很高兴,很感激协会的关爱。
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