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   2017年6月21日是第17个世界渐冻人日。在这个关爱渐冻人的特殊日子里,陕西省渐冻人关爱互助协会和西安交通大学第一附属医院神经内科党静霞团队一起，秉持科学抗冻、理性抗冻、爱心抗冻的宗旨，在西安交通大学第一附属医院门诊5楼会议室，举办了医患交流联谊会。

  会议由西安交通大学第一附属医院神经内科党静霞教授主持。首先由陕西省渐冻人关爱互助协会党总支部书记兼秘书长、西安中医脑病副院长、神经内科主任医师闫炳苍代表协会向多年来关心、支持和帮助渐冻人的西安交通大学第一附院医院神经内科党静霞团队、西安中医脑病医院、西安国肽生物科技有限公司及社会各界人士表示衷心的感谢。闫秘书长向参加会议的近80余患者及家属介绍了协会的成立、发展的历程，详细介绍了协会的服务范围、服务方式。作为我省民政厅社会组织管理局批准的一家合法的专门服务我省罕见病---渐冻人（肌萎缩侧索硬化）的公益组织，目前会员已经达到456名，协会为我省境内居住的ALS患者建立管理档案近300份，上门免费为178名ALS患者及家属进行医疗、护理和康复服务、捐赠呼吸机、眼控仪、电动轮椅、颈托、气垫床、营养粉等医疗辅具的活动，得到了患者及家属的一致好评。为了更好的提升服务质量，协会加入国际ALS/MND联盟组织，多次参加国内外的学术、服务等交流活动。协会在西安中医脑病医院设立了专门的ALS病房及ALS医疗、护理及康复服务团队。协会借助社会各界力量尽可能的满足我们协会患者会员的合理诉求。秘书长表示协会将尽心尽力、尽善尽美的为已经确诊的ALS患者进行服务。在党静霞教授的团队支持下，协会将永远是ALS患者圆梦融冻路上的坚强后盾。

  党静霞教授以她多年临床经验和目前ALS最新的研究进展，结合当前患者的众多疑惑，用科学、严谨，求真务实的方式向大家讲授了如何科学抗冻、理性抗冻，如何让患者少走弯路和冤枉路。让患者既能及时得到医疗就诊，又能及时获得救助。同时党教授在现场一直与患者进行交流，解答他们的各种疑惑。党教授表示为了使ALS患者能有一个清晰的就诊方向，她的团队将不遗余力的去奋斗。


  会议还邀请了有呼吸机管理经验的小南就呼吸机的正确使用及注意事项进行了讲解。西安中医脑病医院脑病4科1病区护士长巩红霞根据护理服务ALS患者多年的经验，就如何科学的进行家庭护理进行了非常详细的讲授。

  联谊会进行了3个小时，参会的所有患者及家属对今天的世界渐冻人日医患交流联谊会表示非常满意。