圆梦融冻在路上(六)
老阮的老伴在北京宣武医院确诊为“渐冻症(人)”(肌萎缩厕所硬化症)已经4年了。4年来家庭及亲戚朋友为了爱人的病经历了常人难以承受的磨难。如今患者呼吸费力,只能用表情和眼神与亲人们交流。由于吞咽障碍,她现在已经瘦得“皮包骨头”了。由于胃管每隔两周需到70公里外的宝鸡市中心医院去更换,但是患者双上肢已经不能动,双下肢轻微能在床上移动,不能抬起,行动非常不便。除此之外,她口水止不住的流出,夜间不能翻身,老阮一个晚上能协助老伴翻身不下30多次,手心和额头还频频出汗,现在痰也是个非常大的问题,非常难受。老阮3个孩子还在读书,他已经失业,4年来为了爱人几乎倾家荡产,用了能用的一切办法,看了许多权威专家,现在因病变贫困,爱人思想波动较大,经常不愿意吃饭,正常的起居生活完全依赖老阮了。
看到协会的99公益“圆梦融冻计划”项目后他也申请了,没想到今天协会秘书长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍与医疗志愿者不顾炎热来到了家中,老阮很感动。
秘书长测定了患者的氧饱和度,检查了患者的心肺功能,评价了患者的吞咽功能,在了解了患者目前医疗的困惑后及家庭贫困的场景后,当场根据患者的病情需求捐赠了一台呼吸机和一些营养粉。同时介绍了前一天在北京301医院召开的中华医学会神经病学分会肌萎缩侧索硬化协作组2017年学术年会中的当前最新治疗办法。考虑到患者的发病是腰颈延髓预计情况相对好些,协会在医疗方面尽可能想办法,并就患者及家属在家庭医疗过程中问题一一解答;
同时西安中医脑病医院脑病4科一病区护士长巩红霞就患者的胃管及营养膳食家庭配置和喂养进行了详细的指导,并为患者进行呼吸机的调试,还就呼吸机如何正确操作程序、注意事项等进行了反复指导,直到家属掌握为止。
西安中医脑病医院成人康复科的治疗师温丽蓉就患者的吞咽障碍康复训练的手法演练及目前患者四肢活动受限的家庭康复进行指导。家属和患者对协会的关爱和帮扶表示由衷的感谢。
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