春暖关爱在路上(十)
“我母亲现在生活不能自理,我从我们县患者老徐哪里知道咱们协会的,秘书长能否安排到我家来看看,如何在家中护理?这病怎么治疗比较科学?”这是延安富县小杨给协会打过来的求助电话。
“五一国际劳动节”放假的第一天即4月29日,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍驱车来到了陕北延安市富县茶坊镇小杨的家中。
小杨的母亲是一位人民教师,2015年走路时突然莫名其妙的摔倒了,起来后看看地是平的,就没在意。不久后再次出现了一模一样的情况,这次是噩梦的开始,下肢骨折了。去西安红会医院进行了手术治疗(内置钢板固定),几个月不能下床走路。过了半年之后扶拐杖能行走,无意中在烧菜时发现左手掂锅时大拇指无力,慢慢发现左前臂肌肉跳,两手均出现无力。经人介绍到西安交通大学第二附属医院神经内科住院确诊为运动神经元病,建议服用“力如太”,同时发现双下肢也开始无力。
2016年在西安市多家三甲中医院接受中医系统治疗,症状加重,说话不太清晰,伴有上半身阵发性出汗,不定时,汗多如水,几乎每天换身衣服。到了10月又出现了发痒的症状,每隔几天在晚上9-10点左右,头皮、背部、颈部突发异常的痒,非常难受。自己的双手已经不能抬过头,止痒只能靠儿子,否则无法入睡。吞咽也变得困难,一碗饭至少30-60分钟才能勉强被别人喂着吃完。说话的语速、语调完全变样。今年发现控制不住的哭和笑,尤其是遇到外界很轻微的刺激后就很长时间的苦笑不停。4月份以来出现了颈部肌肉无力,头竖起来有点困难,上下肢已经不能站立和行走了。
秘书长检查患者存在强哭强笑症状,咽反射亢进,四肢腱反射亢进,双侧病理征阳性,患者构音障碍,颈部肌力低,左手大小鱼际均萎缩,右手大鱼际萎缩,小鱼际正常,双上肢远端肌力2级,近端3级强;双下肢肌力3级。秘书长就患者当前的症状给予了合理的用药指导,并详细介绍了协会、回答了小杨及母亲的困惑及问题,同时就当前世界上诊治ALS的现状进行了介绍。西安中医脑病医院脑病医院康复科李博霞主任认真为患者评估了吞咽、语言及运动功能之后,为患者及其亲属教如何进行训练来延缓病情的发展。西安中医脑病医院医院脑病四科一病区护师田杏为患者测量血压,同时就患者当前的症状如何进行家庭护养给予了详细的指导。最后为患者捐赠了营养粉及3本有关患者家庭护理、呼吸道管理等书籍。小杨及其母亲非常感谢协会的家访。秘书长表示协会永远是ALS患者的坚强后盾。
(作者:sxals 编辑:sxals)
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