春暖关爱在路上(五)
4月5日白水县老刘的女儿来到了协会,她母亲在2个月前确诊为ALS,曾经到协会进行过病情评估和医疗、护理辅导。近期她发现母亲性格太执着,对医疗护理的方法依从性很差,并且吞咽困难加重了,说话欠清晰,流口水现象明显增多,由于进食困难,消瘦很明显。协会建议患者进行鼻饲或者胃造瘘改善,她非常抵制,一心想求助于药物改善,对家里亲人的开导一点都听不进去。秘书长就此给出了合理化的建议,同时考虑患者营养不足,捐赠营养粉增加患者的抗病能力。
3月31日家住西安市的老高,感觉病情好像加重了,心理不踏实,虽然我们协会在不到2个月前对他进行了家访,指导了患者的吞咽、言语及心理,但是近期他总感觉病情加重了,尤其是呼吸感到气短,心里不放心,便亲自来到协会进行咨询,秘书长对他再次进行了细致的检查评估,结果与前一段时间的病情检查基本一致,病情稳定。同时为患者现场免费检测了肺活量,检测值均在正常值范围内。患者能自行行走、说话清晰,肌肉跳动有所减少,这样老高悬着的心终于放下了。加上他爱人无微不至的生活照料,他更坚定了抗冻信心,满意的离开了协会。
4月17日汉中市患者老李的女儿向协会发出了求助,她父亲2016年3月开始走路不稳,同时发现上肢疼痛,逐渐上举上肢无力,伴有说话含糊不清晰。7月份在第四军医大学西京医院确诊为运动神经元病(进行性延髓麻痹),回家后一直在服用利鲁唑,现在走路需要用拐杖,到今年喝水呛咳明显,吃饭需要1个多小时,半年来患者消瘦10多公斤。现在关键问题是患者性子很要强,爱面子,病情加重后,协会合理建议进行鼻饲或胃造瘘,能减少肺部感染的几率。但是患者坚决不答应,要尊严,不要插管子,怕花子女的钱。子女多次给做思想工作都不行,到现在还在人很烦躁,全身痛疼、偶感发冷,夜间睡眠很差。痰也多了,天天在用吸痰器排痰,精神状态差,脾气不好,情绪低落。怎么办?只好相隔千里求助协会。秘书长首先感谢她对协会的信任,同时很详细将陕西省渐冻人关爱互助协会给她做了介绍,就她父亲当前的状态、疾病的发展基本规律及不同时期的干预重点进行指导,建议出现突发状况时及时到附近医院救治。并将《正确管理ALS患者呼吸道》《协会简介》《与ALS共舞》《ALS知识问答集萃手册》等免费邮寄给他。他女儿对协会的关爱帮助很感激。
4月18日协会为汉中西乡县患者免费邮寄了协会答应购买给她的改善症状的药物。
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