初冬关爱ALS渐冻人在延续(七)
交流群里、协会电话里又传来患者的求助,入冬了,患者的痰和呼吸是最为突出的问题。又一个周末到了,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍携医疗、护理和康复人员去西安市东郊、南郊及安康市汉滨区对已经确诊的4名患者进行了病情评估、护理、呼吸道的管理及起居生活、心理方面的指导。
患者刘毅,确诊为原发性侧索硬化多年,入冬以来明显感觉双下肢活动不灵便,僵硬,秘书长一行来到家中,进行了体格检查,病情评估,针对疾病现场赠送了药品及营养粉,接受患者申请步行器协助,同时指导患者入冬后起居生活的注意事项。
对于具有博士学位、已经成为医疗某专业方面中流砥柱的刘某,回想他的疾病历程很突然,吃饭夹菜时突然右手没劲,当时没在意,后来加重,且右下肢无力,同时发现肌肉跳。西京医院神经内科江文教授怀疑ALS,同时发现无明原因的出汗,协会会长赵钢教授也高度怀疑,后来去了北京协和医院李晓光教授处确诊,再到北大三院樊东升教授处确诊为ALS。现在双手肌肉不同程度萎缩,走路稍有影响。说话时间长感觉费劲,小便急不痛,眼睛的泪珠不流出时感觉眼睛有些痛。作为医院的优秀人才,他心里曾经动摇过,后来在妻子的精心照料和安慰鼓励下,继续他的门诊和科研。协会秘书长就疾病本身及研究瓶颈、前沿,如何正确处理目前的症状及使用呼吸机的时机、家庭护理等问题进行了交流,并赠送了指脉氧测定仪和营养粉。
家住在南郊的殷人铎,心情很开朗,一直按照医生的医嘱在坚持,电话告诉协会,最近气短了,走路有些费劲。我们赶到他家,老人很高兴,告诉我们今年7月6日确诊的,目前抬头不如以前(首发症状),由于有痰,老感觉咯不完,写字困难,我们的护士刘胜妮就如何手法祛痰的技巧当场演示给患者爱人,秘书长就痰的问题、呼吸的问题及呼吸机使用的问题一一进行讲解,同时捐赠给患者指脉氧测定仪和营养粉。患者为了表示他及家人对协会的感恩,病情未加重前特异为协会写了一副字,并将自己书法集赠送了协会,秘书长代表协会接收并表示了感谢。
安康患者丁礼文,起早贪黑靠在集市上买菜来养家糊口,3年前的一次偶尔发现右手拿东西无力,在当地医院按颈椎病治疗7个月,加重。后来到交大一附院李正仪教授查肌电图,后住院确诊为了ALS。3年来,从右手到右下肢,再到左手、走下肢,肌肉跳动,逐渐在发作,庆幸的是说话正常,吃饭没影响。目前右肩部疼痛,偶感有痰,咳出费劲,同时发现头皮发痒。自行购置佩戴了呼吸机,坚持在服药治疗。现在患者对疾病似懂非懂,信心不足,背部发痒,排痰困难。对此协会秘书长详细的趣味的介绍了疾病及如何正确对待,如何正确的延缓疾病的发展,让患者有一个良好的心态去抗争疾病。同时给赠送了指脉氧测定仪和营养粉。
渭南患者张换成的儿子利用工作之余来协会为父亲领到了协会捐赠的轮椅,这样父亲的出门梦可以实现了。
患者刘毅,确诊为原发性侧索硬化多年,入冬以来明显感觉双下肢活动不灵便,僵硬,秘书长一行来到家中,进行了体格检查,病情评估,针对疾病现场赠送了药品及营养粉,接受患者申请步行器协助,同时指导患者入冬后起居生活的注意事项。
对于具有博士学位、已经成为医疗某专业方面中流砥柱的刘某,回想他的疾病历程很突然,吃饭夹菜时突然右手没劲,当时没在意,后来加重,且右下肢无力,同时发现肌肉跳。西京医院神经内科江文教授怀疑ALS,同时发现无明原因的出汗,协会会长赵钢教授也高度怀疑,后来去了北京协和医院李晓光教授处确诊,再到北大三院樊东升教授处确诊为ALS。现在双手肌肉不同程度萎缩,走路稍有影响。说话时间长感觉费劲,小便急不痛,眼睛的泪珠不流出时感觉眼睛有些痛。作为医院的优秀人才,他心里曾经动摇过,后来在妻子的精心照料和安慰鼓励下,继续他的门诊和科研。协会秘书长就疾病本身及研究瓶颈、前沿,如何正确处理目前的症状及使用呼吸机的时机、家庭护理等问题进行了交流,并赠送了指脉氧测定仪和营养粉。
家住在南郊的殷人铎,心情很开朗,一直按照医生的医嘱在坚持,电话告诉协会,最近气短了,走路有些费劲。我们赶到他家,老人很高兴,告诉我们今年7月6日确诊的,目前抬头不如以前(首发症状),由于有痰,老感觉咯不完,写字困难,我们的护士刘胜妮就如何手法祛痰的技巧当场演示给患者爱人,秘书长就痰的问题、呼吸的问题及呼吸机使用的问题一一进行讲解,同时捐赠给患者指脉氧测定仪和营养粉。患者为了表示他及家人对协会的感恩,病情未加重前特异为协会写了一副字,并将自己书法集赠送了协会,秘书长代表协会接收并表示了感谢。
安康患者丁礼文,起早贪黑靠在集市上买菜来养家糊口,3年前的一次偶尔发现右手拿东西无力,在当地医院按颈椎病治疗7个月,加重。后来到交大一附院李正仪教授查肌电图,后住院确诊为了ALS。3年来,从右手到右下肢,再到左手、走下肢,肌肉跳动,逐渐在发作,庆幸的是说话正常,吃饭没影响。目前右肩部疼痛,偶感有痰,咳出费劲,同时发现头皮发痒。自行购置佩戴了呼吸机,坚持在服药治疗。现在患者对疾病似懂非懂,信心不足,背部发痒,排痰困难。对此协会秘书长详细的趣味的介绍了疾病及如何正确对待,如何正确的延缓疾病的发展,让患者有一个良好的心态去抗争疾病。同时给赠送了指脉氧测定仪和营养粉。
渭南患者张换成的儿子利用工作之余来协会为父亲领到了协会捐赠的轮椅,这样父亲的出门梦可以实现了。
(作者:闫炳仓 编辑:sxals)
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