立冬将要来临，北方就要进入冬季了，陕北比关中更冷，身处在黄土高原的ALS患者怎么样？11月5日下午陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍一行来到了延安市富县进行家访，评估患者的病情、了解患者的需求、解答患者及家属的疑惑，指导患者的生活起居及注意事项，并为患者赠送营养粉。

家住在富县北道德乡高湾村的李秋林的儿子看到我们从省城来看望其父亲的消息，连忙放下手中的农活，赶到村口为我们引路。提起辛苦了大半辈子的父亲突如其来的的这种怪病，满是惆怅和无奈。去年的现在这个时候无意发现左腿无力，越来越明显，曾在当地诊断为营养不良，农村吃饭好些后，人不见减轻，半年后有腿也出现了无力，且走路常常摔跤，农活干不了多少了，在延安地区医院怀疑“ALS”，建议到西京医院就诊，王洪典教授给予复查肌电图后证实了是“ALS”，并鼓励患者服用一些药物防止跌倒。3个月前说话费力，逐渐到含糊不清，全身和左手无力明显，原来双手的指关节肿胀，晨僵的基础上发现双手的“虎口”肌肉及手掌肌肉萎缩明显和肌肉跳动，吃饭已经自己不能完成了，躺在床上已经不能翻身，之前的一副拐杖已经用不上了，失眠夜夜出现，行走也成了一种奢望。家中一个儿子，很腼腆，外出打工的想法已经取消了，孙子2-3岁，一家的生活前景压在了这个29岁的小伙子身上，2万元的看病基本使他们感到生活紧巴巴的。当前的希望就是协会能捐赠一副轮椅，让他父亲到村口望望比较方便。秘书长答应了。患者的眼角有了感谢的泪花。
 

   驱车到了同乡的东村路栓宁家中，2年前可能因为生气的原因出现了口周发麻，几天了不见好转，逐渐发现说话吐字费力不清晰，感觉舌头不灵活了，在延安诊断脑梗治疗，一点减轻没有，经亲戚介绍来到了交通大学第二附属医院神经内科考虑“ALS”，后来出现左下肢、左上肢、右下肢再到右上肢的顺序发展为四肢不能动，肌肉萎缩和跳动，去年8月在交通大学第一附属医院住院，党静霞教授确诊为“ALS”并交代患者如何服药和在家中的注意事项。近半年来流口水特别多，吞咽困难，说话有声五音。家中2年来的看病几乎拖贫了这个本不富裕的家，吃的粮食都是靠钱买，准备借钱买些粮食过冬，哪有多余的钱为她瞧病，说到这里患者丈夫落泪了。协会的生活指导他们记下了，同时希望协会能资助些过这个寒冷的冬季。协会秘书长答应力所能及的资助。
 

   傍晚，我们来到了富城镇田厢村王中富的家，妻子雷秀琴接待了我们，3年前患者在给苹果套袋时发现左手大拇指用不上劲，开始没在意，半年后左腿没劲，这才感觉问题不一般，在延安没有确诊。去西京医院也没确诊，口服“甲钴胺”治疗，由于经济的原因找民间的土方子治疗，到了14年10月份有腿明显无力，走路不稳很明显，再次到西京医院找到冯国栋教授，确诊为“ALS”，住院12天回家一直坚持服药。去年发现吐字费力和不清晰，说话时间长气短，肌肉跳动明显。今年走出去几乎很费力，吞咽困难、饮水呛咳，一般的饭很难下咽，家中唯一孩子女儿考上大学求学去了，兄弟中的老大去世，老三家境差。现在只有妻子天天背出背进，终于从牙缝里省出钱攒够点钱服用了力如太，还在服用其他药物。在听完协会对病情的评估及生活指导后很感激，协会也表示尽努力来帮助他与疾病抗争。
 

 家住茶坊镇新市巷的徐国强，近5-6月来扶拐杖走路成为历史，要么背，要么由爱人扶着走一步歇三步，夫走2-3米满头大汗，坐在家里是最省事的，呼吸费力，离不了呼吸机。期盼有个电动轮椅解放妻子，让她上班养护这个家，他自己可以在门口转转，毕竟才46岁。今天协会研究决定赠送一幅电动轮椅圆其梦。全家很高兴，尤其他言语基本正常，善于交往，他们富县的4位患者及延安其他县的患者都成了他的朋友，他的心态感照着其他患者坚持抗病。同时为了更多陕西的患者的明天他愿意尽自己所能像牛宪章一样影响大家。