2016年7月23日，是大暑季节的第二天，陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍携协会的医疗、护理、康复专家及志愿者一行前往宝鸡市眉县、岐山县蔡家坡镇、凤翔县、宝鸡市马营镇等对6名已经确诊的肌萎缩侧索硬化症患者（简称：渐冻人，ALS）进行家访活动。6位患者年龄不同、经历不同但是都有相同的疾病历程，在他们脸上都有对病魔的无奈。

      患者周波，38岁，商南人，来到眉县从事司机职业，勤劳创业，娶了当地的善良的妻子，养育了2位姑娘，都在上学，本积攒的资金准备买房，想和家人过上幸福的常人生活，但36岁那年意外的电锯伤使周波的右手拇指的肌腱断裂，手术后伤口愈合后逐渐感觉右上肢无力，四处寻医问诊，直至左侧上肢无力肌，双手肌肉萎缩时在交大一附院党静霞教授处得以确诊，面对这样的病情，后又在家属的陪伴下前往北京就医，一直以来患者口服力如太，配戴呼吸机，现有资金已所剩无几，一家人租房居住。直到了解到陕西省渐冻人关爱互助协会，遂与其联系。协会相关专家当面对患者对疾病和护理所存疑虑及困惑进行了解答，同时赠送了营养粉。鼓励患者不要辜负社会的关注、协会的关爱及家人的期望，要积极乐观的面对自己的病情。

       患者高枫，40岁，蔡家坡镇人。让我们协会一行人得以震撼的是1年前还能敲键盘写日记的她，现在体型枯瘦如柴，思维清晰、文笔流畅、对人生非常乐观和自信，对生和死的含义理解的令我们为之惊讶。她说尽管我现在蚊子咬我的时候，我只能眼巴巴的看着吸我的血，我只能“欣赏”；当我死后，我愿意捐献出身体用于研究，如果不能成功捐献躯体，请将我火化后的骨灰放进我的花盆中“我不会捣乱”！她母亲说孩子自小命苦，生后到7-8岁才开始走路和学说话，走路不稳、头大，所以一直在给看病，后来能上学，学习很好；汶川地震的那天是另外一个疾病的开始，地震了，从楼上往下跑感觉到腿无力，也许是惊吓吧，后来这个突如其来的症状再也没有离开过她，逐渐发展很慢，下肢无力，到了上肢无力，尽管说话有些费力但是她还是坚持写日记，将自己的内心世界留在了文字当中，漫长的求医路，诊断过许多疾病：肌张力障碍、脑积水、脑瘫（不随意运动型）、要求做手术的、西安、北京等地，求医到了自己告别了敲键盘、独立行走和不能清楚的表达的去年，在西京医院冯国栋教授给了结论就是“肌萎缩侧索硬化”，这时她只能躺在床上，由父母亲照顾，她用求生的眼光告诉协会，表达为还想将自己所想的，记录下来，协会答应帮其捐赠一台眼控仪，能继续将自己的内心世界留给亲人们。

       患者赵文霞，58岁，岐山县农民，2015年春节前买东西时右手从口袋掏钱发现大拇指不用劲，逐渐发现碗和筷子经常从手中掉下，在县医院考虑颈椎病，要求她做手术，拒绝了，原因是不久前就是因为坐骨神经痛进行了腰椎手术，不能再颈椎再次手术，且发现患者有强哭强笑现象，左手也感觉无力和跳动，在交大一附院党静霞教授查肌电图基本考虑渐冻人（肌萎缩侧索硬化），儿子不能接受，直接去北京大学第三医院樊东升教授得到了肯定的答复，后口服力如太、巴氯芬、辅酶Q10等，现在尽管能走，但是双手不能动了。协会了解到后给予困难补贴，协会秘书长现场亲自给予病情指导。

       患者杨翠霞，59岁， 凤翔县周家前门村人，是一个勤劳的农村妇女，1年前给家中揉面做饭时，突然感觉到右手无力。到凤翔县医院按脑梗进行了一段时间治疗，病情加重，发现肌肉萎缩，县医院在西安进修过的年轻医生考虑到了肌萎缩侧索硬化，在交大一附院党静霞教授处查肌电图基本确诊，及时服用了力如太没有耽误病情。但病情还是不断的恶化，不到2年，四肢肌肉萎缩，双上肢无力很明显，呼吸费力，口水多，端坐进食呛咳，平卧能改善，经常头晕，血压低，无医院肯收住她，胃造瘘只能气切后进行，唯一庆幸的是能走路，吐字不清，协会赠送了营养粉、给予了护理上的指导。

       患者娄广乾，56岁，大柳树村货车司机，3年前开车发现右手偶尔无力，开车反应慢就辞去了工作。1年前突然发现发音费力不清，流口水，在县医院按脑梗死治疗，越治疗越重，同时发现手无力，在交大二院、西京医院等排除了重症肌无力、帕金森等疾病，检查完肌电图后在交大二院确诊为肌萎缩侧索硬化，喝水呛咳、说话费力及流口水，患者逐渐消瘦，现在出现强哭强笑、双手无力，肌肉萎缩，亲戚头在北京照管这类患者的经验，给插了鼻胃管，这才解决了进食困难的问题。当下患者存有情绪不稳定、进食营养差等问题，协会一行给予家属病情的反馈及护理指导，同时捐赠一定数额的营养粉来帮助患者。

       患者张某，58岁，宝鸡市马营镇人，焊钳工，意外发现右手大鱼肌萎缩，按颈椎病多处就医，已使用很多办法，越来越重，后来在西京医院冯国栋教授怀疑肌萎缩侧索硬化，到交大一附院复查肌电图再次证实，后一直坚持口服力如太，现四肢运动障碍，呼吸、言语正常。祸不单行，另外一种疾病的确诊使她和家人更加犯难，面临双重痛苦的折磨，看到协会的家访关爱，流出的眼泪是情绪的表达。家访让协会更加了解到患者的最真实的状态和需求。协会将一日既往的为他们尽心尽力，尽美尽善！

                                                                              撰稿：闫炳苍       编辑：齐文莉  

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