2016年6月22日下午3点40分，西安交通大学第一附属医院门诊5楼健康宣教室举行了由陕西省渐冻人关爱互助协会与西安交通大学第一附属医院神经内科举办的中央财政支持社会组织参与社会服务项目暨陕西省渐冻人关爱互助协会医患联谊会议。 50平方米左右的报告厅，挤满了前来参会的近70多位ALS患者及家属、医务人员、社会志愿者及媒体工作者。联谊会由协会常务理事、西安交大一附院神经内科党静霞教授主持。协会名誉会长、西京医院神经内科资深老教授粟秀初发表了讲话，讲了对渐冻人的认识、治疗难点及ALS现状，用身边的实例鼓励患者抗病的信心；协会秘书长、西安中医脑病医院副院长闫炳苍介绍了协会的创建历史、服务范围、服务宗旨、服务内容，同时向社会承若尽最大努力为每一位ALS患者圆梦。党教授用非常通俗易懂的语言科学客观的讲解了肌萎缩侧索硬化症的识别、治疗策略、护理、营养、呼吸、胃造瘘及药物的作用，尤其对许多患者关心的药物，全球唯一能延缓病情的利鲁唑进行很客观的讲解，同时对其他已经使用的、症状临床试验进行介绍，从医学角度和自己多年的亲身诊疗ALS的经验给在座的20多位患者给予一定希望，正确认识疾病，合理科学护养，在早期采取有效的措施。王亮主管护师非常实用的介绍了ALS患者在家庭护理过程中从4个大的方面出现各种异常情况的应对措施，并鼓励患者要有良好的心态。协会技术部南迪娜详细和客观的介绍了呼吸管理及呼吸机使用过程中各种异常情况的处理。患者牛献章、王宁的女儿王倩楠、张晓莉患者爱人三位把他们及他们的亲人患病后就诊艰辛历程、期盼亲人病情好转的强烈愿望、对陕西省渐冻人关爱互助协会、党教授、冯教授等爱心人士及社会政府的关爱的感激，分享他们成熟的经验，鼓励其他在座的患者及家属保持良好的心态，科学的护理、治疗，及时寻求帮助。 最后协会为每位参会患者赠送了营养粉，登记患者的需求，给患者丁礼文、朱欣、赵文侠赠送指脉氧，给丁礼文赠送了口鼻面罩，给王宁和崔佩敬赠送了头控仪。党教授、粟教授、闫秘书长、冯教授等专家面对面为患者解答了他们的疑虑和问题。近3个小时的交流会结束了，患者家属表示收获非常大，鉴于有这样温暖的协会及服务团队为广大患者服务，有这么多人关心和关爱着他们，让他们更加有信心等待“解冻”的那天。