2010年10月19日，阳光洒进房间，张红让保姆把她抱到窗前，可以好好地拍张照片。澎湃资料

23岁患上“霍金”病，24岁坚持大学毕业，25岁做小生意维持生计，26岁不能自理，27岁过起了72岁的生活，29岁用上呼吸机。

这是“渐冻人”石头对他青春岁月最简单的总结。常人很难想象，微博头像还是一位戴墨镜的年轻小伙的他，如今只能躺在病床依靠呼吸机延续生命。

因为近日风靡国内外的“ALS（肌萎缩性脊髓侧索硬化症）冰桶挑战”，加上各界大佬的参与互动，这种俗称“渐冻人症”的疾病一时成为网络热点。

与外界“冰桶挑战”的喧嚣不同，在一个有1079名患者和家属参与、名为“中华融化渐冻人联合会”的QQ群里，他们并未因此产生“我们有救了”的期待。有患者直言，“我们确实需要关注，但关注过后是什么？一场秀很快就会冷却，但对渐冻人的关注是需要长期去做的。”

8月18日，渐冻人家属丽丽、渐冻症患者张红接受澎湃新闻专访，讲述了她们所经历的渐冻过程。

“渐冻人”张红：当ALS是形影不离的老友

2010年，经《都市快报》报道，以张红为代表的“渐冻人”被世人得知。彼时，她已经用呼吸机强制吸氧，几乎丧失全部行动能力，不能翻身，不能言语，喉头里发出咕噜咕噜的声响。

接受澎湃记者采访过程中，她只能用视觉输入系统操控键盘，回答记者的问题。这种输入系统远不及打字操作灵活，使用者需要连续不断地注视希望输入的字母，然后通过一系列的转换，才能变成电脑屏幕上输出的文字。

尽管如此艰难，她还写了一本名为《与ALS共舞——与ALS病友分享精神力量的真谛和心得》的书，希望能够给其他的病友和病人家属一点精神助力。

澎湃新闻：在微博介绍里，你为什么称自己是最幸运的渐冻人？

张红：赶上好时候，爱，科技，公益，都给我们带来了改变。

澎湃新闻：你现在使用视觉输入系统打字？

张红：是。所以主要你说。

澎湃新闻：最近的冰桶挑战你觉得能真正为渐冻人带来帮助吗？

张红：让更多人了解ALS，挺好的。更多的是欣慰。

澎湃新闻：你觉得渐冻人最需要的帮助是什么？

张红：很多，比方说，资金，关爱。

澎湃新闻：你现在每天都坚持上网与世界保持联系，你觉得与世界保持沟通能够给你带来什么帮助？

张红：不会out哟。

澎湃新闻：用眼控仪打字用久了眼睛会不舒服吧？

张红：很辛苦，我前几个月写小册子时候，眼睛每天很痛。

澎湃新闻：写小册子？

张红：《与ALS共舞》，告诉我的病友渐冻人的故事，还有一些求医问药的经验，鼓励他们。

澎湃新闻：你现在身体状况如何？

张红：挺好的，我就当ALS是形影不离的老朋友。

“渐冻人”家属：“最终敌不过病魔，我输了”

8月6日，在被查出患有渐冻症五年后，丽丽的父亲离开了人世，“一场经历了这么多年的持久战，不管我怎么努力，却注定了我永远打不了胜仗，我输了”，丽丽一家人的努力，终究没能挽留住她的父亲。

澎湃新闻：你在父亲生病之前有没有听过渐冻人一说？

丽丽：我也是因为父亲才知道这种怪病，2010年我才学会用QQ和微博，网络给了我很多帮助。之前都在病急乱投医，在上海确诊的时候医生告诉我这个病是没救的，我求医问药祈求能挽救父亲，但是都是徒劳的，走了很多弯路。所以即使现在父亲走了，我还是会坚持在一个叫运动神经元病互助家园的论坛做管理员，希望把这些病人家属需要的常识普及出去，不要再走我这样的弯路。

澎湃新闻：你如何看待风靡国内外的冰桶挑战？

丽丽：只是宣传的一个方式，唤起关注只是一时，没经历的人很难做到坚持。

澎湃新闻：有人说冰水浇在身上的那一刻，肌肉带来的伸缩感是患者经常感受到的？

丽丽：我父亲患病到后来，已经没有办法用言语表达他的痛苦和意愿，我见过一位网友用文字这样记录下他病中的感受，大概就是这样的无奈和痛苦吧。

一条好汉，两眼含泪，三餐难咽，四肢无力，午夜难眠，六亲担扰，吃药无效，不明病情，久治无愈，十分伤心，百方求医，千里寻药，万般无奈。双手形同虚设，嘴巴有口难言，双脚步履艰难，但信心是十足的，希望是渺茫的，事实是存在的，但灰心是不可以的，命运是注定的，要坚信胜利，胜利在望。

澎湃新闻：你平时怎么和父亲交流？

丽丽：三年前他就只剩下眼睛能转，他是农村老人，不会用电脑，我只能看他的眼睛，猜他要干什么，猜不对父亲就哭。我和母亲24小时陪护，每晚我睡到半夜2点起来陪他睡，需要不停给他翻身，才能保持较为舒适的睡姿，有一次我睡着了，5点过才醒来，发现父亲的泪都打湿了衣服。

澎湃新闻：看护父亲五年都经历了什么？

丽丽：这病是世上最残酷的病种，所有的护理经验一切从零开始学，根据病情发展做好相应的护理，延长了爸爸的生存期，否则早就出事。

2009年我爸左手无力发病，到后来我爸所有功能都失去，三年来呼吸用呼吸机维持，不能自己进食插上鼻饲管两年，就是把胃管插到鼻腔送到他胃中。也有一些人是在肚子上打洞，直接输入到胃里。我爸是在用上呼吸机和氧气下走人，最终呼吸机和氧气都不起作用，我没能力救回他的生命，我最终敌不过病魔，我输了。

澎湃新闻：这五年花了多少钱？

丽丽：35万左右，但那些药是进口药都不能报销，一般家庭难以承受。我父亲求医问药一年多都没有疗效，后来就停药了。

澎湃新闻：你觉得渐冻人最需要的是什么？

丽丽：心灵的关怀。对于渐冻人来说，心灵的陪护和沟通非常重要，在无法用言语表达的情况下，他们的心灵其实是需要人去读懂的。