贫困残疾渐冻人医疗帮扶活动(11)

老王发现间歇性手无力到今天已经有10个年头了,抗冻路上有爱人的精心照护,他脸上总是挂着笑容。
抗冻10年对于常人来说是难以想象的。从间断性到密集性出现手无力,再到发现手部“虎口”肌肉萎缩的近5年时间里,因为岳父是医生的原因使他面对疾病比较冷静。和很多患者一样,他也经历过被诊断为“颈椎病”“脑梗死”“腰椎病”等等,也接受了各种治疗,但是肌肉得跳动让他很纳闷,不过这也没有太多的影响他的工作和生活。5年后肌肉萎缩的加速,波及到了双臂,尤其在出现难以忍受、生不如死的头皮发痒时他差点绝望。后来在涂抹酒精后症状奇迹般的减轻直到消失。
这五年来随着社会的广泛关注,以及了解到了陕西省渐冻人关爱互助协会的公益慈善行动和看到许多患者的信任和感激之后,他加入了协会成为会员。在协会的大家庭中他对渐冻人疾病的许多疑惑及社会治疗的骗局和陷阱有了很清晰的认识。在协会医务人员及患者的帮助下他理性选择了适合自己的抗冻“小路”和经验。随着时间的推移,协会对他的医疗帮助给他增加了坚持抗冻的信心。
几个月前他开始经常摔跤,随后慢慢感觉到上楼梯等越来越费劲。最近1个月感觉夜间有呼吸费力的现象。他觉得自己病情可能加重了,于是向协会求助进行家访性医疗帮扶。半个月前递交了申请,协会认真审核了老王的资料,完全符合2018年中央财政支持社会组织参与社会服务的项目要求。
2018年7月14日,协会副会长、西安中医脑病医院副院长、神经内科主任医师闫炳苍与张莎莎(西安中医脑病医院康复治疗二科康复师)、谢乐(西安中医脑病医院脑病五科护师)及心理咨询师、呼吸治疗师王凤一行来到了老王家中。老王的喜悦的笑容和妻子的热情使医疗团队感受到了他们在抗冻路上积极向上的、充满信心的氛围。
副会长闫炳苍检查和评估了老王的病情,患者通气功能有受限,无舌肌萎缩及震颤,双手的骨间肌、蚓状肌等均不同程度萎缩,上肢肌力0-1-2-3,下肢3-4-4-4,病理征阳性。根据老王的申请及当前病情的需求,协会为老王捐赠呼吸机一台、国肽胶原蛋白肽及人民币300元。
护师谢乐、康复治疗师张莎莎评估了患者的生活自理程度及运动、吞咽等方面的功能,并结合患者的需求和妻子在照护过程中的疑惑及问题进行了一一解答和指导。呼吸治疗师王凤针对呼吸机使用中的注意事项进行了非常仔细的演示,直到患者及家人学会为止。
老王及爱人非常感谢协会、感谢政府。在帮扶人员离开后,他在陕西省ALS关爱群中说到:“感谢渐冻人关爱互助协会,爱心团队闫院长一行,百忙之中来到我家了解我的病情,几年以来是你们在物质、精神上的帮助鼓励,默默的守护、关怀和温暖,我们患者才有了前行的信心。谢谢!”
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