圆梦融冻在路上(十四)
作为西安著名的三甲医院皮肤科青年专家的他,发现患病已经快3年了。虽然现在还能走路,但是双手肌肉萎缩明显。作为一名医生,尽管不是从事神经科的,但对该病他还是有一定的认识,可他很少把病当回事,在妻子的精心照料下,就在前几个月,他还在第四军医大学附属医院上门诊为患者解除病痛。
然而近期他心态很不好,有些失去信心,导致说话部分字的发音变调,说话时气也有些不足,不想去上门诊,情绪有些偏激。他的爱人想尽了办法都很难奏效。于是她想到了陕西省渐冻人关爱互助协会,从ALS交流群里了解到了新药依达拉奉,最近在西安中医脑病医院住院静脉使用药物。她在群里看到延安患者口服“国肽胶原蛋白肽”病情似乎停止发展的聊天记录,和考虑到皮肤科专业领域内的研究成果的转化需要他,但是他的手已经不能敲键盘了,便向协会申请了99公益的项目来圆他的抗冻路上的小梦。
2017年7月8日下午,陕西省渐冻人关爱互助协会秘书长、西安中医脑病医院业务副院长闫炳苍携护理、康复及心理志愿者来到了他们家中。他们夫妇看到协会这么快就来看他们心里非常高兴。
闫炳苍仔细听取了患者近期的变化,检查患者轻度的构音障碍,吞咽基本正常,患者的体重较3个月前有增加,双上肢霍夫曼征阳性,大鱼肌萎缩,小鱼际没有萎缩,肌力近端3级,远端1级。双下肢肌力4级,膝腱反射活跃,巴彬斯基征阳性。针对患者目前状态,秘书长列举了大量家访过的患者的经验,从良好的心态、营养和护理三个方面推心置腹的与患者进行交流。患者的心扉逐渐打开,奇怪的是他的说话变得比开始进屋时清晰了许多,脸上的笑容也明显增加。
同行的西安中医脑病医院康复医生屈博为患者进行了呼吸训练及肢体的坐、站和行走的指导,患者感觉效果立竿见影。脑病4科2病区护师杨金娟及心理医生对患者进行了日常护理和心理方面的指导。
协会现场为患者捐赠了眼控仪,并进行了调试和使用,使他继续能为广大皮肤病患者及医务人员带去福音;同时捐赠了他们需要的国肽胶原蛋白肽及营养粉纽健整全。他们夫妇对协会及时的捐赠、医疗救护非常满意。
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