|
国内相对缺乏专门的ALS多学科综合门诊，但我们可以与诊断医生和所在地三甲医院医务人员（神经科、呼吸科和消化科）建立并保持必要的联系，方便复诊随访和用药指导。
安排、参加并最大程度地利用在MDA门诊（MDA clinic）的复诊和随访，能够为患者与ALS的共同生活带来不同。
但通常情况下，人们并不确切清楚该对随访抱有何种预期。
容易产生的错误认识是，认为复诊随访的唯一目的是允许医生监控疾病进展或记录统计（数据）。
复诊和随访的目的？
科罗拉多大学MDA/ALS中心主任、神经病学家Steven Ringel 指出，ALS——和心脏病、肺病以及糖尿病一样——属于慢性疾病，医生通常会给予药物（辅助）治疗或提供护理帮助。
“药物方面我们所做的主要是维持，目前还无法治愈” Ringel解释道，“总体目标是最大化患者的生活质量”。
当然，要提高ALS患者生活质量，必须应对好伴随而来的一些症状（并发问题）。为了这一目的，医生不仅要解决身体症状，还需要关注抑郁沮丧等心理问题，同时还需要了解患者所拥有的来自家庭和群体的支持。
很多症状能够得到良好的管理，“这有助于患者尽量长时间地去做他们喜爱、能做和想做的事” 麻省总医院MDA/ALS中心主任、神经病学家Merit Cudkowicz说道。
睡眠障碍、疼痛、肌肉抽筋、痉挛强直和移动困难等问题只是临床复诊能够解决的一些症状，Cudkowicz指出，“我们还会讨论研究方面的更新并提供新的治疗试验。ALS领域的研究进展迅速，临床复诊是讨论这些新进展，为患者继续提供希望的机会”。
还有一点需要考虑：复诊随访可以为医生、其他专业人员和学生（特别是刚刚进入该领域的医务工作者）提供重要的教育。这些随访能够给予他们观察这种少见性疾病如何发展和了解患者在不同阶段需求的机会。
复诊和随访的时间
诊断和首次复诊随访之间的时间（间隔）有所不同，取决于门诊、医生和患者个体的特定需要。之后的随访也是如此。
“这必须根据患者状况而裁定” 哥伦比亚大学埃莉诺和卢伽雷MDA/ALS研究中心主任、神经病学家Hiroshi Mitsumoto说，“不应该简单例行公事的‘每位患者都是三个月进行复诊’。而是取决于每位患者的需要。”
Mitsumoto表示，复诊随访之间的平均时间间隔可能最终被“设定为”三个月，但时间安排应该总是基于患者需要和医疗状况。
同样，Ringel表示，在首次复诊方面，他不愿限定为一个月、两个或三个月。
“如果患者非常焦虑，我会安排他在几周后进行首次复诊。如果患者焦虑较轻微，冷静、对疾病有所理解，那么他想要的也许只是来自我的第二意见，这种情况下我通常会询问‘你认为什么时间来复诊比较好？’然后和他共同决定。”
Ringel表示，复诊随访有助于获得一系列“数据点”或测量结果，特别是在疾病早期阶段，从而确定疾病发展的速度。“所以，三个月是我会推荐的最长的随访间隔时间。但这种情况几乎没有，我经常会建议更早一些，尤其是首次复诊随访。”
必须牢记的是，如果有问题或者担忧需要和医务人员讨论，不必等到下一次复诊。许多医生可以通过电话或电子邮件来解决这些问题。
该期待什么
麻省大学MDA/ALS中心主任、神经病学家David Chad对随访的描述是，“对患者、护理者和家庭而言一段密集活动的时间”。
这些复诊通常包括与多学科综合医疗团队的沟通交流，该团队包括护士、神经病学家（神经科专科医生）、胸腔内科医生、物理和/或职业理疗师、营养师、言语病理学家、社会工作者和其他评估患者并开发症状管理策略的其他专业人士。
Chad表示，ALS患者应该期待在复诊随访中解决几个层面的问题，比如：
1. 我的整体状况如何？我的呼吸状态如何，是否需要无创通气？是否需要考虑控制症状的药物或辅助设备？ 2. 我可能符合条件的临床研究有消息吗？ 3. 世界范围内的ALS护理和研究有什么新进展？
复诊随访也涉及对未来状况的预测。可能包括对下列事项的讨论：通气选择、饲管、移动问题，房屋能否容纳和适应轮椅或其他可能需要的设备。
Ringel指出，帮助患者了解接下来可能发生的问题，能够预留时间允许患者“调整和应对。”
团体努力
家庭护理者与患者共同参加复诊随访是非常有帮助的。ALS影响的是整个家庭，所以家庭成员对疾病的理解越多，越能够更好的应对。开放式交流能够帮助确保所有人的需要得到满足。
Ringel表示，事实上，医生的作用之一是理解谁在扮演护理者的角色，他们在如何做，他们有没有想要或需要解决的问题。这有助于缓解恐惧和不确定性，使ALS患者和护理人员的日常生活更加轻松。
Cudkowicz建议护理人员“提出问题，提出主张，分享日常所做（和没有做）的工作，解决担忧和恐惧。”
Chad确认这种类型的支持是至关重要的。“护理者/家庭成员是护理团队不可或缺的一份子，与护士、医生和治疗师协同努力，共同实现可能的最佳的症状管理。”
最大程度地利用
最大程度地利用复诊随访是关键。
提前罗列并写下想要谈论的事宜。Ringel建议准备笔记本。
此外，Cudkowicz建议，如果想安排与特定专家的复诊，带上药物列表并提前联系。她还建议带上想要医护团队指导或评估的设备。
确保ALS团队与你的家庭医生或其他医护专业人士建立协调的关系。在许多病例中，ALS医生将书面通知你的其他医生关于ALS的诊断。如果他们没有这样做，可以提出特定的请求。
Mitsumoto说，“我们共同提供了一些希望。我们正在组建医生和患者共同努力解决问题的团队。如果每个人都参与进来，一定能够取得成功。”
| 
发表于 2016-5-9 19:37:17
发表于 2016-5-10 04:56:12
沙发。
这篇有点长，尘尘辛苦了！
发表于 2016-5-9 20:53:06
