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" ?5 W: \, a2 Q( _" O; s+ N' R 亲爱的爸爸，今天是一个重要的日子。 / @7 N% D9 O7 q1 ]
2014年12月19日，一年前的今天，您在同ALS顽强抗争了整整四年后，终于费尽最后一丝力气，平静地离开了我们，去到永无痛苦的天国。
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从小，我们姐弟仨就是在您身边“没大没小”地长大的。在您离开我们的这一年中，我们几乎每天都会自然而然的提起您，就像您一直在我们身边，从未远离。目之所及都是您的痕迹，这样东西是您买的，那样东西是您修好的，这道菜您最拿手，那道菜您最爱吃，当然，还有家里的这个那个是您弄坏的……我爸…我爸…我们习惯性地在任何带着您痕迹的场景下不自觉地念叨着您，也不自觉地将所有不期的“坏事”仍旧都“赖”到您头上，您就这样永远地在我们身边，用妈妈的话说，就是您永远活在我们心里。
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记得有一次，您颤抖着几近丧失书写能力的右手，歪歪扭扭地“画”了几个几乎无法辨认的字——协会弄好了吗？并且还一如既往地追求完美，认认真真地画上那个已经辨认不出是问号的问号。因为捉不住笔也控制不好运动方向，“弄”字上面的三横几乎写在同一个位置，看上去像“开”字，我玩笑说，爸，协会还没弄好，所以没法儿“开”，您咧着嘴笑了，一股口水顺着嘴角流下，妈妈一边赶紧用手帕截流，一边调侃：唉呀，看看你，连口水都收拾不住了还操心！您笑得更灿烂了！
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从您病后，我们的生活发生了极大的变化，全家人所有的重心都转到了您身上，关注的焦点也都移到了“运动神经元病”这个从前听都没听过的疾病上！我们全家从开始的慌乱茫然到后来的镇定从容，离不开最初热心帮助我们的病友和医生，当然更和您的理性与坚强密不可分。带着感恩的心，您和妈妈格外支持我为这个群体做点什么，也格外关心一切与这个群体相关的人和事。因为同病相怜，感同身受，所以惺惺相惜，时时惦记！ ) O& ] U: `) E+ W0 f3 |
爸爸，我知道您一定很想我像从前那样，一边在病榻前为您忙活，一边絮絮叨叨地跟您东拉西扯着群里的病友，协会的进展，某位病友的近况，对吗？那时也会在您偶尔“胡闹”时，以一位乐观坚强的病友做榜样“教育”您一番，直到您咧开嘴不好意思地笑。从前您从我居住的城市回到西安后，会常常打电话问我，XX大厦现在盖到什么程度了，哪条路是否修好了，地铁几号线什么时候能通车……我的回答每次都让您哭笑不得：爸，我都不知道您说的那些都在什么地方，再说您管那么多干嘛？那又不是咱家的，而您也不是市长……之后等来的当然是您的一通政治思想工作和我在电话这边的偷笑。但今天，我绝不再“气”您了，跟您好好唠唠您病后最关心的人和事，以此来告慰您的在天之灵。 . C3 `: w2 Y, t3 e- {, @6 P" Y
您最最惦记的当然是妈妈，因为在您离开我们之前，就知道妈妈因长期的劳累而得了直肠癌。我们姐弟仨一直都认为，您是体恤妈妈的辛劳，再也不忍心拖累她，才在那个意外地同妈妈“说”了很多很多话，并格外精神地看了半折子戏的午后，毫无预兆地在睡梦中悄悄走了，走得那么的安详，我们知道您是在以这样的方式最后爱着妈妈！在您走后不久，我们陪妈妈接受了直肠癌根治手术，陪她度过了那段最艰难的时期。所幸手术极其成功，完全避免了当初的种种担心，现在妈妈身体恢复良好，上周去复查时所有指标一切正常，爸爸您放心吧！
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我们姐弟仨也很好。弟弟拿到了南开大学工商管理硕士学位，小豆豆长高了，抽条了，仍旧是个快乐的假小子，一打电话就挨个儿问好，最后还不忘说一句我想爷爷了；妹妹还是那样，一边忙碌着学校的工作，一边操心着乐乐，乐乐还是那么调皮闹腾，但懂事很多。爸爸，您能想到什么都满不在乎的乐乐现在弹得一手好吉他吗？乐乐常说，要是爷爷在就好了，我弹吉他给他听，他不想听都不行，然后嬉笑着做出您每次看到都忍俊不禁的白眼翻到没有一星黑眼仁的古怪表情，仿佛您仍在身边一样逗您开心……我现在完全安心辅助译林出版社那套约稿的整理校订，这是您一直以来关注的大事情，也是我今后工作和生活的重心。酷爱书画的您每次看到妙妙的绘画作品，总是百看不厌，爱不释手，充满自豪。在您刚刚离开我们时，妙妙放学一进家门，总会习惯性地朝您病榻方向招招手，一边“嗨”地打声招呼。然而再也没有您笑着招手的回应，她难过了很久才适应。妙妙终于如愿以偿地考入了西安美院版画系，转眼从穿着“卖葱人”校服的毛丫头，变成一个亭亭玉立的大学生。她刚刚告诉我，《古典文学》课插图部分的考试，她居然拿了满分，听到这个消息您一定开心吧？
$ ^ f# k, Y- f9 w6 ? 爸爸，再跟您说说您所关心另一些人和事吧。 4 q6 N6 t! W/ s2 E/ z8 K
年长您差不多一辈人，却总是乐呵呵地开玩笑叫您“老人家”“老大爷”的粟秀初教授，仍旧精神矍铄地为病友的利益奔波，呼吁，仍旧关心和督促着凝聚着我们心血和精力的渐冻人协会工作，仍旧坚持每周半天专家门诊，将所得诊费捐给关爱互助协会，用来帮助病友。他老人家已经91岁了，每当想到老爷子，我都会有这样的念头，您如果没生病，再多陪我们20多年该多好啊！
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咱们叨扰最多的冯国栋博士，依然全心全意地为患者提供无微不至的关怀，带着学生一起对ALS患者进行筛查，建立患者信息库，多方联络搭建社会资源共享平台，在繁重的本职工作之外，想法设法地尽力更好地帮助患者，只是，我们现在见面没有从前多了，却从来没有断过联系。 * A5 v8 w* i- \: p+ ~6 ^/ A
当您明了自己的病况，知道渐冻人这个名称时，所了解的第一个病友就是张红姐。记得您接受胃造瘘手术后不久，还处在不适应阶段，红姐通过视频鼓励您，跟您打趣儿，您瞬间又变回了当年生龙活虎的军人模样，妈妈当时笑说您一下子就从“狗熊”变英雄了，您还得意地笑得合不拢嘴。红姐现在仍旧是当时的样子，一颗心恨不能分八瓣，每时每刻都在想着怎样能够更多地帮助病友，每当听到哪位病友困难，就忍不住地着急难过。我还清楚地记得您对着视频，冲着红姐摇动已伸不直的大拇哥时的感动！ 6 F4 H7 ^# J8 \& O& b7 {% y
爸爸，您一定很想知道文东的近况吧？还记得您做胃造瘘手术前，二牛陪着他去医院看望您的样子吗？那时他还能拄着手杖在二牛的搀扶下吃力地行走，尽管那样，去探望您对他也是一件艰难而充满危险的事情。您和妈妈在文东离开后，为着他年轻轻地便遭遇如此沉重的打击，却还能那样从容淡定，满怀真挚地关心帮助我们而感慨了半天，从此便也格外地担心和牵挂他。后来，您知道他摔跤后再也离不开轮椅，也再不可能有机会来咱家看望您，时常想起还会问我，文东？爸爸，我告诉您，文东现在还是一切都好，每天忙忙碌碌地翻译医疗信息，忙着跟朋友耍贫嘴，忙着关心和安慰病友，忙着看自己喜欢的书和中意的电影与游戏，您就放心吧，您知道的，他是个坚强的小伙子！
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爸爸，霏尔现在的身体大不如从前，已经离不开呼吸机，并且因为各种原因只能接受鼻饲给养，体能精力都跟不上了，石头的身体也渐渐有所不支，胃造瘘之后，他没有像您那样逐渐地增加了体重，还是那样瘦弱。但他们仍旧一如既往，尽力尽力地帮助病友，无怨无悔地付出着。前段时间，由石头整理，霏尔设计，文东校对的《ALS知识问答集萃手册》问世了，这本手册凝结了他们很多心血和红姐的关心。记得您当时感慨过这些孩子真是不容易，比您强，我呢，现在也还坚持认为您的这个自我评价十分中肯，我想您此刻一定又笑了吧？ 4 ~' J0 y/ g, h: S2 O0 E+ F: Z4 d
爸爸，我还特别想告诉您，我新近认识了一位姐姐，叫木易小小，她家老王病了，和您一样是延髓发病，因为那篇《愿渐冻人新病友不再迷茫》的文章我们有了交流。木易姐对老王就像妈妈对您那样任劳任怨，无微不至，相似的性格和相似的率直让我们毫无障碍地成为了好朋友，我想您得知我有这样一位可以无话不说的姐姐，一定会为我高兴的，因为您知道我当“老大”早都当烦了，多希望能有个哥哥或者姐姐啊。 8 Q$ Q2 o' l, X" P1 z- @
还有您一直关心着的协会，我终于可以自豪地跟您汇报一下了。 & ^0 R. J: ^" f0 t, N6 \
协会渐渐步入正轨，开辟了《中国渐冻人》论坛，主办了《中国渐冻人》微刊，成功加入了国际ALS联盟，闫炳苍院长前不久代表协会赴美国参加了国际ALS联盟大会。协会在您走后，借助微刊平台举办了很有影响的“最美渐冻人”评选、“携手艺术，为爱加码”等公益活动，获得了社会各界的广泛关注和帮助，让更多的圈外人认识和了解了咱们这个少见病群体。 ! l3 [; u% i# |
爸爸，您常说“受滴水之恩当涌泉相报”，您和妈妈对您病后所有帮助过我们的人念念不忘，也对所有与这个群体有关的事情分外关心。今天，是您老人家的周年祭日，也恰巧是《中国渐冻人（ALS/MND）》论坛正式开坛的日子，我知道您会像生前关注《环球时报》《参考消息》一样，关注着这个群体的一切，所以，我选择仍以咱们平时轻松拉家常的方式告诉您所关心的，作为对您最好的纪念！
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爸爸，愿您在天国永享安宁！
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2015年12月19日 ) Y6 g; _# ~) ^% u/ j* ]# v2 Q1 D+ [
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