美国ALS协会强调饲管的重要性

尘雾

       2021年2月10日——为了倡导“饲管宣传周”（Feeding Tube Awareness Week），美国ALS协会最近再次强调了饲管对ALS患者的益处。

       ALS协会回顾了之前对明尼苏达州亨内平医疗中心(Hennepin Healthcare)卓越ALS中心两位饲管专家的采访。

       大部分ALS患者会出现吞咽问题，可能导致呛咳、窒息、营养不良、脱水和体重减轻，还会增加因食物或液体吸入气管而发生严重肺部感染的风险。

       相对于脊髓发病的患者，吞咽困难通常早期出现在延髓发病的患者身上。延髓发病首先影响到涉及语言、吞咽和呼吸的肌肉，而脊髓发病则首先影响四肢。

       解决吞咽困难的一种方法是通过在腹部做切口，将饲管插入胃中——这种手术被称为胃造口术。食物、饮料和某些口服药物可以直接通过饲管递送，而且患者仍然可以根据吞咽状况选择正常进食。

       ALS协会表示：“患者对此犹豫不决是很常见的，但通常，一旦他们看到管饲的好处，就会后悔没有早点做出决定。”

       在采访中，两位专家指出，在吞咽问题出现之前就饲管问题进行开诚布公的交流要更容易一些，这样患者就可以开始思考，而不会感受不得不做出决定的压力。

       当患者进食一餐时间超过半小时，或者似乎无法安全进食和饮水时，应该与其讨论是否要植入饲管。

       此外，患者可能没有意识到他们“慢慢得进食数量不足”，没能获得所需要的营养。

       几乎所有食物都可以通过饲管摄入。专家们解释说，为了通过饲管，食物必须以一定的浓稠度递送。

       值得注意的是，当患者接受饲管时，他们通常仍然能够经口进食不同类型的食物和液体，所以“接受饲管并非突然之间你就不再拥有经口进食的乐趣了。”

       患者喜欢吃的食物可能只需要一些小的改变就可以更安全地吞咽，比如把食物切成小块，磨碎，或者混合。当患者经口进食感到疲劳时，其他营养可以通过饲管递送。

       专家们说，患者将能够“专注于日常生活的其他方面，而不必花费太多时间精力在接受营养上。”

       他们还指出，对于许多患者而言，接受饲管与其说是关于饲管本身，还不如说是承认疾病“比想象的发展得更快”，这种心理困境比较难以克服。

       专家们补充说：“我认为重要的是要表明，饲管可以给予患者对未来更多的掌控”，当吞咽困难加剧时，不放置喂食管会进一步限制患者的选择。

       本文编译自：https://www.als.org/blog/feeding-tube-awareness-week-qa