本帖最后由 木易小小 于 2016-3-13 09:03 编辑
前几天有一位朋友在“渐冻人霍金万全”微信公众平台问我了一个问题：为什么霍金能活这么久？很抱歉没能及时回复这位朋友。另外，我想有很多ALS患者及其家属都有同样的疑问，今天写这篇文章解答这个问题，希望能帮助到各位。
霍金1942年1月8日出生，1963年，也就是他在刚刚过完21岁生日的时候检测出患有“伽雷氏症”，即运动神经细胞萎缩症。当时宣判他只有“两年”的生存时间，然而，命运并非如此。霍金不但顺利完成了学业，日后还结婚生子，并且在科研领域里取得了卓越的成就。到2016年1月8日，他老人家已年满73周岁，要比”宣判期“长了不止多少倍。
很多人好奇为什么霍金能活这么久，尤其是ALS患者及其家属，很多确诊ALS患者往往得到的”宣判“是生存期3～5年，一般于发病 3～5年后因呼吸肌麻痹死亡。然而，霍金的故事告诉我们，“3～5年”并非绝对。
1.向上乐观是霍金战胜病魔的主要原因 也许在人们看来，说话困难，不能吞咽，连呼吸功能也缺乏，常年躺在轮椅上的霍金成天进行着理论物理研究，这就是他的全部，是他的整个生命“运动轨迹”。然而事实却是：他也很热爱生活，热爱摇滚和打赌。2014年12月，Pink-Floyd乐队发售的新专辑里面包含了一首霍金的摇滚歌曲《滔滔不绝的霍金》，并且，早在1994年，霍金就在该乐队的另一张专辑中过了一把摇滚瘾。不仅如此，2012他还在年热播美剧《生活大爆炸》里跑起了龙套，在剧中与智商爆棚、情商为零的科学家”谢耳朵“展开一场对手戏。虽然说霍金是一个例外，从未见到患上ALS还能活如此之久的人，但是我们可以从他身上感受到积极心态带来的正能量，即便演唱时他只能借助在脸上的传感器感应脸颊肌肉运动打字，再用电脑声音合成器发声，演唱虽然困难，但他乐此不彼。
2.科学的呼吸护理是延长生命的保障 霍金的呼吸肌功能没有受损，到现在都没有使用呼吸机。我们都知道，一旦病人不能自主呼吸就要靠呼吸机，而呼吸机的导管是直接插入气管的深部的。而任何细小的颗粒都可以附着细菌和病毒，基于尸检数据ALS最大的死因是肺部感染。肌肉侧索硬化病人其他肌肉逐渐变的无力，何时开始呼吸肌无力是不可预测的。有些人呼吸肌是最无力的肌肉；而另外一些人是最后发展到呼吸肌。对大多数肌肉侧索硬化病人来说，呼吸肌无力并且使用呼吸机是最终的结果。所以科学的呼吸护理对于ALS患者非常重要。
早期护理： （1）晚上平躺会呼吸效率低一些，所以睡觉时应该把头和肩抬高，可以在头和肩膀下垫两个或多个枕头，要选择楔形的枕头，或把床头抬高。 （2）活动时出现气短，应停止正在做的事，待平静后气短现象就会消失。 （3）日常练习：坐在桌子边稍微耸肩，用手或肘支撑身体的重量。这种姿势能扩大肋骨腔，增大呼吸量。另外，支撑肩膀能帮组颈部肌肉协助呼吸。尽可能地吸气，屏住呼吸几秒钟，然后呼气，重复几次。 （4）ALS病人由呼吸传染病发展成肺炎的风险较高，因此，这类患者需远离感冒或流感人群。如果发现他们发烧并伴有从胸腔咳出血痰，或者痰液由白色变为黄色，需要马上告诉医生，这些征兆可能为呼吸传染病导致的肺炎。 （5）停止吸烟：吸烟可损伤肺部，使肺活量降低，ALS患者的呼吸更加困难。同样，作为患者看护人，也要禁止吸烟，避免患者二手烟的吸入。
呼吸机的使用： 研究表明，早期适时使用呼吸机可以显著延长患者的生存期，提高患者生活质量，减慢通气功能（用力肺活量FVC）的减退速度，延缓病程，改善远期预后，降低家庭医疗成本。据统计，国外渐冻人患者呼吸机使用率为60-70%甚至更高，而我国大陆地区同比为11%。
3.ALS不同分型也决定生存期 肌肉萎缩侧索硬化症ALS也分为不同的类型，霍金患的是juvenile-onset type：这一类病人通常存活率都很高。
总结来说，积极向上，乐观心态，这是霍金完胜病魔的主要原因。
本文图片来自《霍金：明星科学家是怎样炼成的（下）》
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