破解渐冻症“四无”状况要靠研究出有效疗法

jianqiang007 · 发表于 2016-3-5 10:29:25

本帖最后由 jianqiang007 于 2016-3-5 21:16 编辑

（一）渐冻症病人的“四无”状况
中国有二十万渐冻症ALS病人，由于没有控制病情发展的有效治疗，病人会逐渐全身瘫痪且不能吃饭呼吸，多数人活不过三年。目前，渐冻症的状况是“四无”状况：病人无希望，家庭无援助，医学无能力，社会无关注。其中最悲惨的情况是渐冻症病人由于没有控制病情的有效疗法，只能毫无希望的等待死亡。
（二）为什么渐冻症迟迟没有治疗方法？
渐冻症是罕见病，如果渐冻症是高发病或恶性传染病，各国政府就重视研究，加大投入，不会象现在病因不明，无药可控。ALS冰桶挑战使大家知道了什么是渐冻人。这种慈善活动在美国的发起有个隐性原因：渐冻症ALS是少数人得的疾病，是否值得耗用大量金钱开发新药和治疗方案？美国人为此讨论多年。
（三）如何促进渐冻症疗法的产生？
由于公共医疗经费有限，慈善募集来的研究款项给渐冻症带来了治疗希望。我呼吁有爱心的企业或组织成立“ALS疗法年度领跑奖”，在每年二月的最后一天，向进行ALS临床试验中领跑的科研机构颁奖

，让全世界都不再为ALS绝症流泪！
（四）欢迎转发，为寻找渐冻症疗法贡献力量！！

木易小小 · 发表于 2016-3-5 13:45:29

谢谢007

宝丁 · 发表于 2016-3-5 16:23:25

总结的好！说出了病人和家属的无奈！

渐冻人张红 · 发表于 2016-3-5 19:59:46

这个主意非常好!

jianqiang007 · 发表于 2016-3-5 21:17:43

谢谢红姐肯定

一叶澜舟 · 发表于 2016-3-6 10:01:38

心雨 · 发表于 2016-3-6 12:20:58

好想法

霏尔 · 发表于 2016-3-6 12:42:33

谢谢分享，辛苦了。

妙手女子 · 发表于 2016-3-6 12:58:22

情况实施，求盖章

求佛 · 发表于 2016-3-6 15:51:24

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