本帖最后由 木易小小 于 2016-2-22 08:15 编辑
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学会在突发状况下如何照顾好自己，对于ALS患者来说也是非常关键的。相信病友都遇到过各种各样的突发状况。比方说摔倒了爬不起来，呼吸机突然断电，突然呼吸不畅，家人忘记了……
, X+ F+ e8 H# K7 `9 _ 患者自己应当学会保护自己，让突发状况尽量少发生。遭遇突发状况时，保持冷静至关重要，只有冷静下来大脑才能迅速思考对策哟。 ! R$ _$ R! z# o+ D0 @7 H
还是说一件几天前发生的事吧，我试着用调侃轻松的口吻叙述亲历的生死挣扎。 我平时睡觉都是右侧卧着，“卧如弓”——最健康的睡姿哦。因为大腿尚有二级肌力，能够自己翻半平躺状（当然有许多前提条件喽，比方说背后的被子要足够多，枕头要足够长……），然后再拱回侧卧状，吭哧吭哧地像头猪在床上拱过来滚过去，倒也自如自在。
) l, V, ?' F, Y2 I9 e 突然有一天正当我又挪又蹬地试图平躺时，身体居然向前趴下，右胳膊被压在身下。糟糕的是嘴巴鼻子也被压住了，透过枕头大口大口喘气，对于呼吸已经不好的我几乎是不可能的，幸亏有胳膊垫着身体才没有立即窒息。猛然间意识到问题严重了，吓出一身冷汗，随后这一通儿的挣扎呀：两条腿乱蹬一气，嘴里含糊不清的呜咽呻吟着，毫无帮助！ ; q u8 u4 q1 x* C" Y8 a0 o+ p+ P
必须喊人来帮忙。可是喘气都成问题了，如何出声呢？“冷静！冷静！冷静！先解决喘气，要不然今儿非挂了不可！”。想到要“挂了”，鼻子一酸眼泪下来了。“哭，哭，哭，又是这一套，能不能来点新鲜的？”前阵子一个特强势的保姆曾经讽刺我说。还从来没人以如此口吻跟我讲话，从那儿以后，她那一脸的不屑成为我的“止哭剂”，即便委屈死了也不掉泪：“怎么能那样没志气！” 6 r3 C+ K' t) H4 J- B
我的脖子还有点子劲，无阻碍时基本可以自如转动，那就试试能不能转过头来。我是又梗脖子又蹬腿，虽然几次努力没能转过头，但露出了半个鼻孔：“半个鼻孔也行呀，说明我的努力卓有成效。”我再一次对自己说：“这下好了，憋不死了就有戏。先露出嘴巴鼻子再说。”想转头肯定是痴心妄想了！那就向外拱喽，设想着右半边脸担在枕头上，露出嘴巴鼻子喊人。就这样按照既定设想一公分一公分地往外蹭，费老劲露出了嘴巴鼻子时，已然大汗淋漓，可想而知花费了多大辛苦。但无论如何，我挺过来了！
5 W, q# e* a: O, ] ALS患者会遭遇形形色色的突发状况，有些会危及生命，有些只是小危险。挺不住可能就此倒下，挺过来就是一次历练！数不清我已经经历了多少次突发情况，截至目前我都挺过来了，虽然身体状况会随之而衰退，但精神力量却会在这一次次应对突发状况的洗礼中变得越来越强大。
) U7 \( }& O$ D9 e 下面介绍几种我自己总结的预防突发状况的方法，供病友们参考： : |7 `6 R5 s1 a r* [+ M% `: @8 c, l$ w
一、行走不便后，尽量不要独自在家/出门。患者独自摔倒非常危险，在家摔倒不能及时被发现，在外摔倒没人扶一把。我见过磕破头、摔骨折的病友，真是雪上加霜，着实可怜。 2 A3 T( O! ]! _
二、进食时一旦有食物呛进气管引起咳嗽，立即停止进食，将气管内食物咳出（或在家人帮助下咳出）。停止进食半小时，让肌肉充分休息后再继续进食，以防连续被呛到。一般我被某种食物呛着了就一两天之内不再吃它，预防心理障碍作怪。 $ S( {4 R( p" s7 U7 _, R
三、坚持主见，不做危险动作。有时朋友/保姆会有一些善意的举动，但在不熟悉的情况下喂饭喂药或者挪动患者都可能会发生意外（这可是我几次痛苦经历的教训），轻则扭了脖子手臂，重则呛的喘不过来气，甚至摔伤。所以我是宁可躺在床上难受，也不让不熟悉我情况的人弄去卫生间，万一摔伤可是自己和家人遭罪。
9 A; X7 }4 a$ D$ N* {! ^9 F8 h 四、还有两项危险活儿——吃药和刷牙。如果患者不能自己吸水，就只能往嘴里倒水。但倒水的速度力度需要仔细拿捏，快则呛咳慢则无用。我被呛咳无数次，每次都咳得残花乱颤、脸红脖子粗的，最悲惨的一次是被保姆用牙刷（无意中）硌掉了两颗门牙，变成了现在的兔牙；吃药更难，如果药片呛进气管，就会咳的死去活来。故此坚决拒绝不熟悉的人刷牙和喂药。 * R8 @( R4 }! _: d1 j
五、在照顾像我这样瘫软无力的晚期ALS患者时，必须十分小心。丈夫常常玩笑曰：“要像摆弄鸡蛋一样。”而对于已经接受胃造瘘和气管切开的患者，更得十二分的细心耐心。
+ B( Z: W& R2 k1 J D 诸多小意外的后果可能是： 摔倒：扭伤、骨折； 痰堵和呛咳：气管异物、肺部炎症、窒息； 呼吸：骤停、呼吸衰竭。 以上不包括胃造瘘和气切患者可能出现的突发状况。
, ^' |$ N5 w6 m0 w% H 一个不慎不当，一次错误操作，都可能危及到ALS患者的生命。本人就曾因保姆不知道扶起我后仰的头导致口水堵塞气管，有进气没出气，差点“挂了”哦。 9 |5 p# G% a& p7 l/ j! T
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发表于 2016-2-21 21:42:29
发表于 2016-2-22 07:56:12
和我去年一样一样滴！: |! r3 k$ \$ M/ r; B( t) S