2019，祝福病友和朋友们生活幸福，长长久久！
作者简介：Cheryl Carter New，作家，罹患ALS已经8年。她将自己视为普通残疾人，而非绝症患者。她采访了数位与ALS共同生活7到15年的病友，发现他们是一群意志坚强的人，并且拥有某些共同特质。
注：本文发表于2003年12月1日，文中斜体字应该是采访中病友的态度和话语。
我们中不被3到5年生存期所限制的病友们，有机会以新的方式看待疾病和生活。在意识到自己成为长期ALS生存者的同时，我们也养成了能够赋予我们生活意义和希望的特质。
当被告知罹患ALS，将面临严重残障，可能只有几年时间时，我们可以选择放弃，或者，我们也可以培养自己的生存特质。我采访的病友们在诊断后立即开始寻求生存的心理要素，并且在严重残障开始之前尽可能多地学习了解。
基于采访，我发现ALS长期生存者拥有一些共同特质——其中部分是性格中始终具备的，另一些则是他们在病程中逐步养成的。
长期生存者情绪稳定，精神力量强大
一位病友说他生存中最重要的一步是 “找到精神力量以接受疾病，并从这些经验中学习如何应对。”
对某些人来说，力量源于大自然壮丽美景的极致展示；另一些人，力量源于爱的给予和接受；还有一些人，力量源于精神或宗教信仰。简而言之，长期生存者们信奉并拥有足够强大的力量源泉。
我曾真诚地请求上帝，如果我将死于这个该死的病，那么请他在睡梦中将我带走，第二天早上不要再醒来。可是上帝（依然）将我唤醒，我知道了生活是由我想做的事构成的。从此之后，我没有停止生活，没有让自己开始死亡。我坚持活着，和以前一样规划着接下来数年的生活。
长期生存者普遍是ALS “事实” 的顽强怀疑论者
他们很少（盲目）认同被告知的事，特别是关于疾病表面的东西。他们会基于自身理性和推理做出自己的决定。
结果是，长期生存者会成为勤奋的 “研究人员”，搜寻、挖掘、追踪事实和依据——信息和数据——以回答由他们怀疑所产生的问题。
长期生存者愿意尝试各种积极因素
长期生存者使用技术、医疗程序和治疗、膳食补充剂、药物、设备、治疗师、医院、医疗中心和诊所、中草药、互联网、电子邮件、好音乐——所有能改善其掌控感的积极因素。没有什么是完全禁止的，但当然至少是需要认真考虑并持怀疑态度的。
相对于英勇的努力、坚强的意志或其他任何鼓舞人心的态度，克服障碍（困难）仅仅是一个实际的问题，因为疾病在缓慢发展。
长期生存者是问题解决者
他们在困难来临时会制定策略去解决它。他们适应。他们随机应变。他们克服困难。
长期生存者善于沟通交流
无法说话时，他们使用语音合成器（speech synthesizer）；打字困难时，他们使用屏幕键盘软件；严重瘫痪时，他们使用眼睛——或脚趾或眉毛的活动——任何能进行的方式来沟通交流。
我们还无法治愈ALS或着预防或阻止其病情发展，但现代的管理和辅助技术能够给予我们生存下去的可能性，并且能拥有尽可能积极而令人满意的生活。
长期生存者总会找到沟通交流的方式，不只是表达 “是” 和 “否”，而是能够表达意见、观察、反应和感情。
长期生存者保持精神活跃
他们阅读书籍、杂志、报纸和超市小报；他们观看视频、DVD、电视新闻和真人秀；他们听音乐CD、有声读物、广播和磁带。
长期生存者拥有他们爱着和爱着他们的人
我的妻子。我甚至无法想象，如果没有她的话，我现在的生活会是什么样子。她在不知不觉中，点亮了我的生命。
这些人通常是父母或配偶，但偶尔也可能是朋友。长期生存者知道他们对其他人的巨大价值。他们觉得这是他们的责任，尽一切可能继续活着，因为别人需要他们。
长期生存者持续积极
他们活在当下，珍视一切。他们对所拥有的今天充满感恩，因为他们知道还有很多人的生活要艰难得多。
我想活着，我要努力活下去，看着我们的儿子长大。他是我们生命中的奇迹。
这并不意味着生存者在逃避或否认。他们做出的是深思熟虑而有意识的决定：生活在光明的那一面，拒绝将自己视为被怜悯的对象。他们认为自己是有用的家庭和社会成员。
我相信将在3到5年内找到有效疗法，之后5到10年内找到治愈方法。我们的任务是尽可能保持好的状态，等待救援到来。
长期生存者愿意接受人们的帮助
怀疑论者和问题解决者往往是非常独立的，但ALS长期生存者愿意接受人们的帮助。
长期生存者能够优雅地接受帮助，虽然这可能是最难掌握的生存特质。当生存者学会理解和接受自己的价值，他们知道一句简单的 “谢谢你”，就足以回馈爱心人的善意。
长期生存者帮助他人
这是接受他人帮助的另一面。长期生存者普遍希望能够帮助他人。
他们已经了解到传播疾病知识的重要性。他们通常想要帮助其他ALS患者及其护理者，分享他们所学到的 “课程” 和经验。
长期生存者拥有俏皮的幽默感而且永远不会失去
问：“你希望拥有什么？”，一位长期生存者说：“我希望ALS‘专家’在每次告诉我快要死了时，都给我5美分。”
综上所述，如果简要描述ALS长期幸存者的话，他们会表现得喜欢贫嘴调侃、拥有爱的人并被人爱着、虔诚、善于解决问题、无所不知，并对他人普遍认为可怕的疾病保持乐观积极。
生存的乐趣
这些特质帮助患者保持活着的欲望和希望。它提供了新发现和新乐趣的可能性，甚至帮助患者意识到：ALS可以打开生活中新的大门。
虽然你不知道的事情会很多，比如病情会如何发展，你和家人将如何适应，你能忍受怎样的依赖，你的舒适水平会如何，其他医疗问题可能会复杂化，你会发现什么能让你保持开心的事，能获得什么金融援助、技术和来自朋友的帮助……但这些都是生活的体验，只要活着，就能够获得。
另一位睿智的长期生存者说：“不要被任何消极的人所影响。希望不是虚幻的，问题在于你是否愿意拥有！”
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