& I1 b6 I! R4 u+ E4 D$ ^% _5 A 一项最近发表于《神经病学、神经外科学和精神病学杂志》（Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry）回顾研究显示，性和亲昵行为也会受到肌萎缩侧索硬化（ALS）的影响。
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研究人员表示，临床医生和医疗保健从业者为ALS患者提供适当的支持以解决这些问题是很重要的，因为它们也会影响患者的整体健康幸福和治疗结果。
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进行性退行性疾病领域的研究人员和临床医生，主要致力于寻找方法来治疗或减轻患者的运动和身体症状。
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性和亲昵行为经常被忽视，因为它们与患者的生存没有直接关系。研究人员表示：“患者自己也常常会有这样的感觉，认为当生存都成为问题时，谈论性相关话题是相当尴尬和不合时宜的。”
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然而，性和亲昵行为是日常生活的重要组成部分，可能对人的情绪健康产生重大影响，影响疾病相关方面。
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为了更好地理解性和亲昵行为在ALS患者中的整体作用，研究人员回顾了已有研究中的信息。
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研究小组发现了30项相关研究，确定了其中的4个核心主题：夫妇间的亲昵行为、患者与其伴侣的性行为、性功能障碍以及性和认知行为改变。
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除了生理限制外，情绪问题等非运动表现对性活动也有主要影响。
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患者经常被描述为身体改变和身体形象方面有问题，导致对被拒绝和伴侣不满意的恐惧。但是，没有研究显示ALS会直接导致性功能障碍发生率增加。
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当患者的伴侣成为护理者时，更容易受到伴侣关系变化的影响。护理者的角色最终会降低他们对患者的性兴趣。
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研究人员说：“患者和护理者所报告性不满的不同原因，与该病影响亲昵关系中个人身份的具体方式有关。”
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研究人员发现，社会支持和婚姻关系咨询能够有效帮助ALS患者及其伴侣应对这些性和亲昵行为的改变。
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研究人员建议：“因此，这些问题应该由医疗保健专业人士通过具体而有针对性的干预措施来解决，以提高（夫妻）幸福感，并促进更有效的应对策略。” 但他们补充说，“这些研究的质量参差不齐，全球的证据水平较低。”
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多学科ALS诊所可以采用一种结构化方法来克服患者和临床医生在讨论这些问题时可能面临的不好意思和阻力。此外，患者的生理和心理需求以及对性的讨论，应该被纳入到日常护理中。
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总之，所回顾的研究提供了证据，确认性和亲昵行为对于ALS患者及其伴侣来说都是重要的方面。然而，在患者的日常管理中，这些问题还没有得到临床医生的充分解决。
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为了更好地理解这一人群所面临的挑战，有必要进行额外研究，重点是根据一些相关的临床和人口统计变量来比较他们对性的态度和经验。
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