每位ALS患者的病程都是不同的,无力可能从腿部、手臂或控制言语和吞咽的任意肌肉开始。
开始于手部或肩部的无力,可能会改变你的功能性能力,带来问题和困难。
“手臂无力会影响你生活的各个方面,起床、穿衣、洗澡、翻书、用电脑……任何你想做的事,” 约翰霍普金斯大学MDA/ALS中心职业治疗师Gail Miller说道。
“我们想要做的是找出问题所在,然后促进患者活动性,帮助患者做想做的事。”
下面是一些简单的建议,帮助手臂无力的患者更安全地生活:
1. 通过日常拉伸和全关节活动(range-of-motion)保持肩部和肘部关节的活动性。游泳是另一种很好的锻炼方式,但要确保进出游泳池的安全。
2. “祈祷姿势锻炼”,通过像 “祈祷” 那样把双手合在一起,手指上下活动,有助于伸展手指和手腕,缓解前臂僵硬。
3. Miller不推荐挤压压力球的锻炼方式。因为在日常活动中,你已经需要做很多抓握的动作。太多的挤压锻炼会造成肌肉疲劳,导致不平衡。
4. 当肩部肌肉无力时,手臂的重量可能会撕开肩关节,引发疼痛。通过横跨背部和对侧肩膀的系带来提供支持的吊索,可以将手臂揽入贴近身体,保护你免受关节拉伤的损害。
5. 为了使自行进食更容易,可以坐在桌子前,在肘部垫上几本书或枕头来提供支撑,帮助手臂充分抬高以方便进食。这种方法能够减少肩部肌肉的工作负荷,节省体力,同样适用于梳妆、剃须、梳头和刷牙等活动。另外,如果自己吃饭太过辛苦,筋疲力尽,那么还是寻求护理者的帮助,让他们喂你吃。
6. 有时悬吊臂带可以使自行进食更容易。它可以从轮椅上方悬吊,为手臂提供支撑。如果没有使用轮椅,则可以使用落地支架。
7. 如果能够用吸管吸取饮品,则可以选择比较长的吸管,长吸管能够立靠在杯子里,你可以直接吸取饮品而不必拿起杯子。
8. 轻便的夹板(splint),类似于药店里治疗腕管综合征的那种,能够帮助你的手腕竖起后仰,支撑手部处于最佳功能位置。它能够帮助你弯曲手指,更好地握紧,协助日常生活的许多工作。
9. 改造日常工具以适应你的手部状态。可以使用泡沫的卷发器或管子来加厚叉子、牙刷等工具。握柄的摩擦力越大,你掌控它所需的力量就越小。
10. 选择淋浴而不要泡浴。如果手臂力量无法保护你免于滑倒,Miller建议不要泡浴缸,一旦滑倒,你将无法控制身体姿态。手臂力量很弱的话,浴缸会是危险的地方。
11. 坐在沐浴椅上淋浴。洗澡的时候由于赤身、湿滑,更可能摔倒。
12. 增加马桶高度,从而在不使用手臂辅助的情况下更容易而更安全地站起。可以使用马桶增高器或坐便椅。
13. 烹饪时尽量节省体能。准备食物的时候,可以将锅、碗沿台面滑动而不必拿起。尽量抄近路。购买已经切碎的食物,比如袋装的冷冻蔬菜,是有帮助的。
14. 不要浪费体力去举着书或杂志。可以把它们放在桌台、书架或乐谱架上。如果手的力量较弱,可以用铅笔末端的橡皮擦来帮助翻书,物美价廉。
15. 在桌前工作时,调整好身体姿态,将前臂和肘部放在椅子把手或桌子上以缓解上臂压力。键盘手腕休息设备可以帮助支持手部。
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