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本文发表于2005年7月1日，作者Alison Teichgraeber是一名作家，两个孩子的妈妈，同时是严重残疾病患的支持者。她的丈夫Patrick Teichgraeber在2001年罹患ALS时是一名海军陆战队少校。他于2004年9月离世，享年40岁。
我们在ALS之旅中并不孤单。我的丈夫Patrick罹患ALS，我是他贯穿始终的护理者。
作为护理者，我们在情感和身体两方面都可能筋疲力尽。我最主要的建议是：不要让这种情况发生！如果我筋疲力尽或者厌烦，那会给丈夫带来更多的痛苦。
照顾好你自己
足够的睡眠。找到帮助患者夜间睡好觉的方法，这样你自己也能休息好。缺乏睡眠会影响你的体能和认知能力。太疲劳的时候，我甚至连三年级的数学题都不会做！
运动锻炼。在感到颓废的时候，做一些运动。比如绕着小区步行20分钟，可以释放压力，重振精神。
交谈。谈话疗法拯救了我的生命。与咨询师或者牧师交谈，能够帮助你处理所有会影响你的改变。否认压力只会加剧压力，造成更多问题。
自我教育
了解你护理的患者和你自己生活中可能发生的所有变化，是很重要的。通过自我教育，学习了解关于ALS、医疗用品、保险和财务状况等事宜，你将变成明智的消费者。这将帮助你为必要的调整和意想不到的事提前做好准备。通过自我教育和学习，我在护理丈夫的时候变得明智而冷静。
寻求帮助
早一些获得帮助。作为护理者，你可能会让自己承受的太多，有多种方法来避免这种情况。
许多人给我提供过帮助，我开始的时候因为“自尊心”而不愿接受，但最终，一个朋友跟我说 “把这些吃的拿上！”，我接受了。随后邻居们和教会成员们就一周两次地为我和孩子们带来特别的晚餐。这些饭菜的数量常常很多，都能养活一只小型军队了，够我们吃一个星期。当别人愿意帮助你的时候，坦然接受吧！
比方说：
1. 请朋友们帮你修剪草坪：一个月修剪一次即可，你的草坪全年会看起来都是平整的。
2. 在朋友们去干洗店的时候，请他们顺带帮你洗衣服，这样他们也不用额外多跑路了。
3. 在朋友们去杂货店的时候，请他们顺带帮你买需要的东西。你不用多跑路，他们也会很乐意帮忙。
4. 请朋友们带来照片或其他“小玩意儿”来与你护理的患者分享。当他们能够陪伴患者的时候，你可以拥有一点自己的时间。
走在ALS前面
ALS是残酷无情的。保持走在ALS前面，你有更多的机会为疾病意想不到的变化做好准备。
1. 在ALS患者需要使用助步器之前就准备好。没有比摔倒受伤更糟糕的了。有一次我外出不在，丈夫摔倒在地，挣扎半个小时都起不来。
2. 在ALS患者需要使用轮椅之前就订购好。一次偶然的摔跤或感冒就可能使患者需要轮椅帮助。
3. 要给患者留出适应呼吸机的时间。我丈夫开始时很抗拒呼吸机，但随着慢慢尝试，他逐渐接受了。
ALS不是你生活的全部
我和其他的ALS患者护理者体验着同样的挑战。伴随ALS的每个阶段，都有衰弱、精疲力尽和势不可挡的淹没感。但是，这都只是生活的部分片段。
在ALS之外，我们还有很多其他生活。关注你生活的其他方面，比如孩子们、教育和朋友们，是很重要的。
我们都明白，生活总会在某些时候带给我们酸楚。但在朋友和家人的支持下，你和你护理的患者可以将其酿成甜蜜。对于护理者而言，最大的挑战之一是如何让生活 “正常” 进行。难以习惯ALS带来的改变的患者，总会感觉到不适，需要护理者帮助他们缓解这些不适。
图：Patrick、Alison Teichgraeber和他们的儿子，Matthew（10岁）、Justin（7岁）
对于感到有些 “不自在” 的来访者，我建议制订一份如下的“聊天清单”，帮助融洽气氛：
在拜访ALS患者时减少不适的方法
1. 谈论天气
2. 谈论你的孩子
3. 谈论体育
4. 谈论你的工作
5. 谈论ALS患者
6. 不必说话，仅仅是一起看看电影什么的
7. 带着朋友/配偶/孩子一起
有时，不用多说什么的看望，就是最好的拜访。
ALS会造成与世隔绝。为了你护理的患者和你自己，你需要去接触其他人。虽然将你的时间分成3部分——一部分给你自己，一部分给你的家人，一部分给你的工作——恐怕是不可能的，但这应该成为一种目标。平衡，是最理想的！
通过照顾好你自己、自我教育、寻求帮助、不让ALS成为你生活的全部，你就有可能成为最好的护理者。
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发表于 2018-9-2 01:10:55
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