本帖最后由 木易小小 于 2016-2-6 13:18 编辑
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关于成立国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的通知
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各省、自治区、直辖市卫生计生委，新疆生产建设兵团卫生局：
* V; P. A$ h) G 为加强罕见病管理，促进罕见病规范化诊疗，保障罕见病用药基本需求，维护罕见病患者的健康权益，决定组建国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会。 + s; w7 c5 ]1 D3 s
国家卫生计生委罕见病诊疗与保障专家委员会的工作职责为：研究提出符合我国国情的罕见病定义和病种范围，组织制定罕见病防治有关技术规范和临床路径，对罕见病的预防、筛查、诊疗、用药、康复及保障等工作提出建议。 ) C7 Y5 @, p, p! T2 G- Q# J% D# ]
专家委员会自发文之日起任期3年。请各地在相关工作中予以支持。 * D5 B s7 y; \4 w8 B4 i( O/ h
联系人：医政医管局 李艳丽 王曼莉 & s4 F x/ f6 c) x/ |
联系电话：010-68792733
6 {. M4 s( N, I7 u# R$ S 传真：010-68792206
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2 R! o6 B% X. p: F 联系地址：北京西城区北礼士路甲38号 ) y- P3 [, w/ F& A! G
邮政编码：100032 + }8 g* z. b" h$ P5 @/ Q
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附件： 国家卫生计生委罕见病诊疗与保障 专家委员会名单
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