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ALS患者、护理人员和专业人士都在思考内置导尿管的价值。
当Jane Cheng的妈妈因为ALS而无力瘫痪之后，护理人员发现，需要花费很大的力气才能帮助她如厕。
“在支撑妈妈大部分体重帮助她移动的时候，我好几次扭伤了脚踝，” Cheng说道。Cheng和妈妈住在宾夕法尼亚中部，她是妈妈的主要护理者。
家人最终选购了一个帮助患者移动的升降设备。不过，Cheng说，“由于完成转移需要时间，有时我们将妈妈成功移动到马桶上以后，她却感觉不想小便了。”
Cheng母亲的最终解决方案是接受弗利导尿管（Foley catheter），这至少也是其他一些ALS患者的解决方案。这种导尿管通过尿道中的管路排出尿液，而管路则通过小的、可膨胀球囊固定在膀胱中。也被称为内置、“留置” 导尿管，或 “尿道” 导管。尿液可以持续排出在附袋中，附袋可以挂在椅子、轮椅、床栏或腿上（衣服里面）。
图：①balloon port球囊充气口 ②urine drainage port尿液排出口 ③size尺寸（in French scale and milimeters法语单位和毫米单位）④balloon球囊 ⑤bladder opening膀胱内开口
“导尿管减少了妈妈不得不利用升降设备来移动的次数” Cheng说，“我想对她而言，能够不必担忧起床上洗手间的问题，可以更轻松地休息。而对我而言，由于减少了在移动中受伤的风险，也松了一口气。导尿管能够帮助妈妈保存体力去做更重要的事，比如和朋友、家人交流，也能帮助护理人员节省体力，提供（更精细的）护理。”
Cheng甚至推测“如果妈妈之前不用花费时间和精力在床与厕所间往返，也许病情就不会发展得那么快。” 同时，她说：“甚至于想起那些我们本可以用来一起做些别的事而非在洗手间里挣扎的时间，都是令人伤心的。”
“小便问题”
几乎所有ALS患者都会在某个时点面临处理小便的困难。排尿本身的问题比较少，而主要是如何在不损害健康的前提下，有尊严、快速而方便地处理这一过程。
由于对感染问题的担忧，医务人员通常会避免插入内置导尿管。但考虑到其他方面的优势，也有人愿意承担一些风险。
对于早期阶段的ALS患者，尿壶通常就可以很好地解决 “小便问题”。男性使用尿壶要比女性容易一些，不过也有一些为女性设计的新样式。出门在外的时候，尿壶也可以塞进大袋子里携带。整体而言在公厕使用尿壶，要比在马桶上来回移动更容易。
随着ALS病情发展，尿壶可能会变得不适用。这种情况下，机械式升降设备可以帮助患者移动如厕，或者考虑选择外置尿液引流设备——虽然女性也可以接受，但依然是男性更容易一些。外置导尿管或尿液收集设备几乎没有风险，但可能存在刺激皮肤、泄露和分离方面的问题。
特别是对于女性，外置设备恐怕难以或无法提供必要的（完全）覆盖、舒适和方便。
弗利导尿管：缺点
医务人员通常不愿给ALS患者使用弗利导尿管和其他内置导尿管。他们表示，虽然肌肉无力通常会造成ALS患者难以进出洗手间，难以使用马桶甚至是尿壶或便盆，但ALS一般不会特异性地影响泌尿功能。（有的ALS患者会出现尿急问题） 他们反对留置导尿管主要是担心这种设备造成的感染危险。
“弗利导尿管容易被细菌污染，” 约翰霍普金斯大学MDA/ALS中心ALS临床服务主任Lora Clawson护士说，“由于尿道在解剖结构上与直肠的关系（临近），即使是注意个人卫生的健康女性都容易出现交叉感染，更不要说使用导尿管了。”
虽然可以使用抗生素成功治疗尿道感染，但Clawson警告说，抗生素也有自身的风险。“任何时候暴露于抗生素，都可能发展出抗生素耐药性，” 她说，“一段时间以后，会出现抗药性细菌。抗生素还可能造成恶心、呕吐、腹泻、皮疹和真菌感染。”
她更愿意ALS患者在选择留置导尿管之前先尝试其他解决方案。“我会鼓励患者试用一些新设计的女用便器，” Clawson说，“便器的口部需要与女性身体匹配。”
有些女性，她说，提出 “创造性的解决方案”，比如穿着裙装（不穿内裤），滑动到轮椅的边缘，然后便在杯子或其他容器中。
对于男性，她说，解剖学上的差别使得男性更容易应对挑战。很多男性ALS患者使用传统尿壶没有多少困难，还可以选择外置导尿管，将管路与阴茎连接。虽然外置导尿管可能导致皮肤过敏，但没有任何留置导尿管的感染-相关并发症。
图：BioDerm's Liberty外置导尿管，密封阴茎顶部
哥伦比亚大学医学中心埃莉诺和卢伽雷MDA/ALS中心Gabriela Harrington-Moroney护士也对留置导尿管不怎么感冒，她也担心感染问题，而且这些设备的护理要求也更高。
图：安全套式外置导尿管，以类似安全套的方式与阴茎连接
接受任何类型的内置导尿管，她指出，“都需要护理干预。每4周左右需要更换，有时还不在保险的覆盖范围之内。”（她建议任何类型的导尿管都每4到6周更换一次，同时需要注意感染或其他问题的特征。）
另一方面，她承认需要辅助才能如厕或使用便壶的患者确实存在问题。“有的患者发生尿道感染是因为他们的家庭护工晚上8点就会离开，他们无法自行上下床去厕所而只有整夜憋尿。”
这种情况的患者，接受导尿管可以改善生活质量。这其中涉及的问题已经超越了医疗本身，难以评估。
“作为护士和医生，我们会谈论大量关于患者生活质量的事，” Harrington-Moroney说，“是的，导尿管可能有不足和意外的问题，但对于ALS患者，什么样的生活质量是他们想要的？有的患者会因为无法方便如厕不想穿尿布而不愿意吃晚餐。我们恐怕应该更密切地注意这些问题。”
爱上她的导尿管
Karin Kallweit之前是一名护士，31岁的时候首次注意到右手无力和肌肉萎缩，随后被诊断为ALS。11年过去了，现在她的肩膀以下几乎无法活动，但却可以在只有一名兼职护工的帮助下，管理自己的生活。
在还能够借助助步器行走的时候，她就发现自己如厕时无法解开裤子纽扣。现在，她完全去不了厕所了。
“我用过一段时间护垫，” 她说，“但护垫需要定期更换，而白天我又愿意一个人待着，这就有了问题。我之前从事过护士工作，所以对导尿管有所了解。我想（我可以试试），不喜欢的话随时可以拿掉。”（注：并非所有情况下都能如此，因为膀胱随持续排尿会有一些改变。）
她的要求最初没有得到热情的回应。“我去ALS门诊向护士求助，可她好像觉得这是最可怕的事一样，” Kallweit回忆道，“她说，‘你的膀胱会感染的’。她让我去看看泌尿科医生，可能是认为泌尿科医生会劝说我放弃。结果我去看泌尿科医生后，他的回答是 ‘当然可以’，然后在办公室就帮我放好了。”
这是8年前的事。8年来，Kallweit发生过两次膀胱感染（两次都是在肠胃问题之后）和一些导管堵塞问题，但她从来没有为自己的决定后悔。
“白天我不需要别人帮我更换尿布了，” 她说，“不用担心有异味，不必坐在湿尿布上，我就可以外出去我想去的地方。我住在多伦多市中心，总是有事可做，可以整天坐在椅子上（忙忙碌碌）。如果我想出门和朋友们玩玩，喝上几杯咖啡，也没有什么可担心的。”
Kallweit承认，导尿管并不适用于所有人，而且确实有一些潜在并发症。“如果你喝水少，或者导管存在小瑕疵，末端深入膀胱的小孔就可能阻塞。每4到5个月就可能发生一次。”
为了帮助预防感染和阻塞发生，Kallweit会喝大量饮品，服用蔓越莓药片（cranberry pills）。她还会服用奥昔布宁（Ditropan）来中和膀胱痉挛。
“如果你不爱喝水，那么导尿管就可能不适合。因为喝水少更容易发生感染，” 她说道。
对她而言，她说，“我已经离不开它了。”
耻骨弓上导尿管
弗利导尿管并不是唯一的内置式导尿设备。
图：弗利导尿管从尿道插入膀胱内。耻骨弓上导尿管通过手术从腹部植入膀胱内
耻骨弓上导尿管（suprapubic catheter）不是从尿道插入膀胱，而是在麻醉下通过外科手术植入。与弗利导尿管相同的是，耻骨弓上导尿管也可能造成感染，但也有赞成者。
自由和舒适
“站在我的立场上设身处地想一想，你就能理解了，” Sandra Scott在谈及她选择耻骨弓上（耻骨区域上方）导尿管时说道。Scott是一位ALS患者，现年60岁，居住在加拿大曼尼托巴省草原波塔奇镇（Portage La Prairie）。
和Kallweit一样，Scott评估了自己的独立性，她不想每隔几小时就费尽心力地移动到厕所（需要升降设备帮助），也不愿穿尿布。总之，她说，她不想让自己的生活“围绕着小便问题进行计划。”
Scott一度考虑接受弗利导尿管，但（最终）放弃了这个想法。
“我之前体验过弗利导尿管，对 ‘那里’ 有个管子的感觉不喜欢” 她说，“而且，我是个已婚女性，拥有正常（虽然有些改变）的性生活。”
她寻求胸腔医生帮助推荐了一位泌尿科医生，并在网上进行了一些查询，“不光是了解医学事实，也了解使用者的情况。我还可以说话，完全可以自己做主，” Scott说道。
她的耻骨弓上导尿管通过门诊手术植入耻骨上方。植入区域（“小孔”）一天清洁两次，导管每4周由家庭健康护理护士更换一次。（尿）袋子每周更换一次。“很容易护理，” Scott说道。
Scott说，耻骨弓上导尿管提高了她的生活质量，干净无异味，她不用穿尿布，不用担心升降的移动过程，也不再有皮疹或使用护垫时坐下的 “疼痛，灼热感”。
她和老公都能睡得更好，“因为不必再一夜至少两次（通常会更多）地起来，经历冗繁的使用便盆方便的过程。”
Scott说她可以 “穿着合适的衣服和内衣裤”，能够想喝多少饮品就喝多少，不必担心额外的去洗手间的旅程。
“多喝饮品可以减少膀胱和肺部感染的可能性，能够防止皮肤皲裂，改善肠胃功能，” 她说，“整体上，这比 ‘常规’ 排便方式容易管理得多。”
Scott说，耻骨弓上导尿管 “没有令人尴尬的事故” 发生，而且 “整体上更加自由和舒适”。
做出决定
考虑接受内置导尿管，需要与医生讨论，而且几乎肯定需要与泌尿科医生会诊。
泌尿科医生可能会评估：
1. 你的总体健康状况； 2. 你护理导尿管的能力，包括是否有（专业）人员定期帮助更换； 3. 你喝（或者通过饲管）大量水（饮品）的意愿如何，是否能接受所推荐的预防-感染措施； 4. 如果出现并发症，就医的便捷性； 5. 对麻醉的承受力（仅仅耻骨弓上导尿管时考虑）。
与其他ALS医疗干预（措施）比如气切或饲管不同的是，事实上，内置导尿管并没有明确的医学上有益（的证据），可能存在医疗上的不足，比如感染的风险。如这些接受内置导尿管的患者所说，主要益处是改善了他们和护理人员的生活质量。这些患者及其家人通常会持有一种非常务实的观点。
就像一位ALS男性患者说起他的耻骨弓上导尿管，“无论如何，身上还是多了个洞”。
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发表于 2018-8-21 01:04:12
发表于 2018-8-21 06:16:43
发表于 2018-8-21 07:29:31
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