本帖最后由 渐冻人花开 于 2017-11-28 10:24 编辑
11月26日，中国医师协会第十三届“融化渐冻的心”社会服务项目发布会在山东临沂举行，会上发布了中国ALS(肌萎缩侧索硬化症，俗称“渐冻人症”)就诊地图，为患者提供便捷的就诊服务信息。
据中国医师协会培训与技术推广部王振华副主任介绍，中国ALS就诊地图与百度地图链接，访问者触及地图上的红色麻点，可以自动弹出各省市地区医院医生信息、出诊时间以及具体位置导航信息，方便患者就近就医。
肌萎缩侧索硬化症(ALS)是一种进行性加重的神经系统疾病。作为一种渐进且致命的疾病，ALS因运动神经元退化所致，病情发展迅速，患者的平均生存期只有3到5年。早期症状表现为肌肉无力，容易跌倒。随病情发展患者四肢肌肉逐渐萎缩，直至完全丧失运动能力。
北京协和医院神经内科主任崔丽英表示，目前ALS仍是一种无法治愈的疾病，尽早确诊对于患者在病情早期及时得到有效治疗具有重要意义。研究显示规范化治疗越早，患者生存获益越大。2017年2月，ALS治疗药物利鲁唑已经纳入了国家医保乙类目录，长期困扰患者的治疗负担问题也即将得到显著改善。
据了解，“融化渐冻的心”社会服务项目是2005年由中国医师协会发起并组织的针对运动神经元病患者(渐冻人)的公益救助事业，今年是第十三年。
中国医师协会张雁灵会长在会上给予了渐冻人症患者鼓励：“要像霍金那样不畏惧疾病，争取更多的时间给生命价值。”并且，他呼吁社会各界都能对渐冻人群体投入更多关爱，帮助患者更有尊严、更有质量地生存。
据王振华副主任透露，“融化渐冻的心”项目组制订了资金救助和药品援助计划，未来还将开展ALS继续教育活动，提升国内神经内科领域内ALS治疗水平，提升ALS患者及家属对于疾病的认知水平，提升其护理水平。同时积极探索搭建更加有效的罕见病患者的救助服务体系，带动罕见病的救治体系建设。
文章来源：http://health.ce.cn/news/201711/28/t20171128_5881587.shtml
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发表于 2017-11-28 10:23:33
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