本帖最后由 木易小小 于 2017-10-18 06:51 编辑 # j/ S& `- X! A/ T( j6 s
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( S) V6 p! d5 d5 \" ^' } 记得2006年初春,当听到某教授治疗的ALS患者平均存活期为4年时,家人好友的欣喜状犹在眼前,家姐兴奋地伸着4根手指对父母说:“4年呢!平均4年。小玲年轻,肯定不止4年……”。那时,普通人压根不曾听说ALS是怎样一种疾病,未知的恐惧让他们找不到前行的路。
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2014年遍及全球的“冰桶挑战”,以其特有的直观形式,把ALS推到公众面前,由此人们知道了一个特殊群体的存在——渐冻人(即ALS患者)。但因目前对其发病原因、症状和预后认知有限,使得它在公众眼里如洪水猛兽般的凶残,既不可知亦不可控,因此望而生畏。 % \/ `5 i& }5 A. Y- i0 L b& U
通过微博、微信、QQ,我切身感受到了人们对ALS的恐惧,其程度已远远超过癌症。仿佛癌症只是个体的痛苦与死亡;ALS则意味着家庭的灾难。一时间,“恐冻”情绪弥漫在出现肌肉萎缩症状的人及家庭中,他们第一时间想到的是:是渐冻人症吗?是否遗传?能活多久? 4 k- s6 _( C2 R5 Q$ I
不错!在今天ALS足以摧毁一个家庭,也曾亲眼目睹因ALS妻离子散的悲剧。但我想透过本书告诉人们,95%的渐冻人及其家庭在勇敢地与ALS共生中找到了希望,并不断地践行着生命价值与承诺。他们无论贫困与富有,无论年老与年少,都在锲而不舍执着于人性原有的爱、奉献、乐观、理性与坚持。
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今年是我确诊罹患ALS的第12年。3个4年过去了,我依然活得很好,我熟悉的ALS病友们依然生活得很有价值。当人们在本书中看到渐冻人由衷的微笑和不屈的灵魂时,一定能够感受到生命的力量是可以战胜ALS的!
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今天,我91岁的老父亲因心脏衰竭病危住院整整一个月;87岁的老母亲仍然在给我和父亲做饭。父亲母亲都不会想到死亡,不是因为害怕,而是坚定地相信:爱加上生命力一定比病魔更加强大!
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感谢好友冯国栋教授和贾代腾飞记者!没有他们的鼓励和帮助,就没有本书。感谢所有为本书献出智慧和付出辛劳的人!感谢耄耋双亲12年飞蛾扑火般的陪伴!衷心地祝愿所有渐冻人病友好好活着! 7 Y9 ?! \" m8 _ z( b
特别感谢北京协和医院神经内科主任崔丽英教授为本书作序。医患同心同德,“解冻”的希望就在不远的将来!
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渐冻人张红 2017年9月5日
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