本帖最后由 木易小小 于 2017-10-18 06:51 编辑 2 Y: s; J) m! _# u5 l) z
​​ 真正的自由是心灵自由，禁锢我们自由的不是我们的躯体，而是我们的心灵。 4 ]6 D. L3 P$ I& j- E5 g- R
渐冻人，是运动神经元病患者的俗称，由于患者逐渐丧失行动能力，像被冰冻起来一样，因而有此“称谓”。初次接触“渐冻人”这一概念是高中时阅读霍金的《时间简史》，这是一本影响我一生的书籍，甚至让我一度梦想成为一名天文物理学家，但因为种种原因，最终没能成为思考宇宙的科学家，而成为和生命打交道的医生；没有去思考霍金的思考，却开始反思霍金的疾病。 8 K+ L4 }4 |7 y! b: F x
从开始成为一名神经内科的医生，“渐冻人”便成为困扰我的难题，不只是诊断的不易，更是治疗的无望。当你知晓你的患者是运动神经元病，将会一天一天的失去生命能力的时候，你该如何跟他解释现状，给他描绘未来。这种挫败感会时常萦绕于心间，有时使我失去给他们明确诊断的勇气。我以可疑的语气给他们以希望，也许不是运动神经元病，因此我们还有机会；也许不是经典的运动神经元病，因此我们还有奇迹。但是看着患者由于不甘心、不死心而辗转多家医院就诊，倾家荡产寻找偏方妙药的时候，我的心在逐渐坚硬：我们都不是霍金，没有足够的资源！生活还要继续，家人还要生活，珍惜后面的时间吧！
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一切的转变始于我遇到渐冻人张红，她曾经游历四方，现在却困于一隅。我遇见她的时候，她已经被诊断为“渐冻人”6年，不但生活不能自理，而且不能用声音和我交流。唯一能够和我沟通的方式是借助她还能动的一根手指，使用鼠标在电脑上输入汉字。但是就凭着这一根手指，她写了一本《ALS患者家庭护理手册》，将自己碰到的护理问题和对策总结下来。在渐冻人的群体里，大家亲切得把她叫做“红姐”，是大家的热心大姐。张红带给我的不仅是震撼，而是彻悟“当上帝为你关上一扇门的时候，他会给你打开另外一扇窗”。也许没有这个疾病，她会生活得更加潇洒，更加快乐，但是她可能很难达到这样的境界，有机缘去帮助这些被疾病困扰的患友，在心灵上更加充实。 ! I5 q6 Z p7 X3 Q
2011年5月，在张红和西京医院神经内科粟秀初教授的努力下，我们在长安区航天城的一家酒店里举行了第一次“渐冻人医患见面会及公益讲座”，通过我们在渐冻人诊治过程中的长期思考和实践，尤其是和患者在非医疗场所的“恳谈会”，粟教授和我对渐冻人患者的诊治思路越来越明确。尽管目前仅有“力如太”可以部分延缓患者的病情，但是规范化的营养支持、呼吸支持、康复护理及对症治疗可以很大程度上延长患者的生存时间，并改善患者的生活质量。
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2014年我们建立了“陕西省渐冻人关爱互助协会”，并被国际ALS协会接纳为会员单位。随着工作的开展，我陆续接触到更多的渐冻人患者和家属，和他们的交流，不仅使我对运动神经元疾病的认识和经验更加丰富，也让我更多的了解到这个群体的忧愁与欢乐。患者曹文东坚持翻译渐冻人研究进展、指南，给患友提供护理、呼吸等方面的资讯；家属小方组织QQ群，成立网站，设立微访谈等等；患者石庆福用亲身体会和经验帮助“同是天涯沦落人”的病友如何应对ALS，怎样处理胃造瘘和呼吸机的问题；患者王甲继续平面设计师工作，无偿为陕西渐冻人关爱互助协会设计了标志。他们不仅出版了《渐冻人文集》，发行了《中国渐冻人》微刊，还建立起了专业性的“中国渐冻人（ALS/MND）论坛”，为患友答疑解惑，并筹资为家境困难的患友提供呼吸机、眼控仪等设备。疾病困住了他们的身体，但是并没有禁锢他们的思维，相反，他们有时候比我们想的更加明白，生活的更加真实。尽管每一个渐冻人都有着一个似乎不能完成的梦想——解冻，在解冻前他们仍将忍受着躯体的痛楚和无奈，但是他们的心灵始终是自由的。他们也许是代我们健康的人类受难，通过他们的经历帮我们探索人类在极端困境下的生存状态。而无论生命多么艰辛，生活中都有积极快乐的一面，不是世界末日。 7 C6 v' E0 l5 {# |
六年与渐冻人患者的接触和交往，让我受益良多的是心态更加平和，状态更加积极。和刚开始做医生时候的血气方刚、雄心万丈不同，这几年，面临职业的瓶颈和工作的变动，心里也几多烦忧，几多迷茫。经历过各种挫折和打击之后，我才发现以前跟患者经常说的“心态好才能状态好”是多么的不易。但也正是经过磨砺，才能更加体会到越是在苦难中，亲情友情的可贵。生活已如此艰辛，我们更需相互珍重。我也更加钦佩这些在疾病面前没有退却的渐冻人患者。冻而不僵，有所作为。我们不是天上伟岸的龙，而是一条条小蛇，在严冬面前，我们不得不蛰伏、冬眠，但是经历酷寒以后，还能继续前行。
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共勉！ 上海中山医院 冯国栋 2017年8月29日 2 w" u: g5 Q W" ]" F8 {$ O0 ]
注：冯国栋，原西安西京医院神经内科教授,陕西省渐冻人协会发起人之一；现上海中山医院神经内科教授。 ) e" Y3 Y- s" C& u! v
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发表于 2017-10-18 06:11:57
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