本帖最后由 木易小小 于 2017-10-12 09:07 编辑 9 G! P; u2 o6 H
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54岁的张红生活在西安南郊航天六院家属院，密密麻麻方格子般的住宅区内，很难相信这里生活着一位小有名气的渐冻人。张红的家不大，阳光透过玻璃可以照射到家里大部分地方，显得格外敞亮，更让人意外家里一切都简简单单、井井有条、干净整齐。客厅是张红一天最重要的活动场所，一台笔记本电脑连接着一个硕大的带有眼控仪的显示器，张红通过大显示器操作电脑与病友、与外界保持沟通。
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科技进步使渐冻人的生活和精神世界变得不再枯燥乏味，试想倘若他们每天仅仅是坐在沙发上或躺在床上无所事事又无法动弹，该是多么残忍的活法。依靠眼控仪和电脑，张红搭起了一片属于自己的天。她是两个渐冻人QQ群和一个病友微信群的群主,建立了一个由渐冻人病友和爱心志愿者组成的管理团队,共同管理QQ群和淘宝店铺。她坚持写微博7年，已有两万多粉丝，许多病友和家属通过她的微博得到帮助、学习知识和获得希望。每年春节和“621”世界渐冻人日，张红会策划QQ群系列宣传活动，自己“动眼”写文案、串词和发言稿。
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生活原本是没有色彩的画面，充满琐碎与漫长，唯有心怀热情的人，才可以将它的每一寸灰暗燃亮。张红的热心温暖了许多人，也点亮了自己。 ( x, q- ^; Q7 A9 g8 L4 K
其实，张红每天的生活一点都不轻松。只要坐在电脑前打开电脑，第一件事是登录QQ、微信、微博和论坛，回复询问和留言，处理QQ群和店铺遇到的问题。我见到她的那天，张红正在一边为图文书《致敬---渐冻人！》整理照片，一边跟来看望她的三妹“聊”着各自的生活。 ! [$ j: J0 r8 ]1 R6 s( \: x
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渐冻人的生活比想象中要艰难许多。张红的身体像是被抽去骨头一般瘫软的，移动时要像扛麻包一样被人扛着。放到沙发上时，必须把她的身子、胳膊、手脚和头摆到张红能够“借力”抬头坐直了看显示器为止。如果不是亲眼所见，真的令人难以置信：人世间怎么会有如此凶残的疾病？ ' e H3 L- G6 r% e/ o! W/ m
每天下午4点左右，张红爸妈家的阿姨都会送来张妈妈亲手做的饭菜，从2008年至今从未间断过。今天的饭菜比较丰盛:一盒满满的糖拌西红柿，一盒肉末粉条（张红当主食吃），还有一盒香辣蛤蜊肉，这是张妈妈花了一个多小时剥出的蛤蜊肉。三妹把糖拌西红柿用料理机打成西红柿酱喂她吃，张红则惯例地一边看公开课《鸿观》、《吴晓波频道》，一边吃着妈妈亲手做的饭菜。
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虽然五层楼63级台阶阻隔着张红无法见到妈妈，但这种妈妈的味道从未改变过。
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张爸爸今年91岁高龄，张妈妈也87岁了，两位耄耋老人是张红乐观直面ALS的精神源。她瘫软身体包裹着一颗无比坚强的心，这颗心始终和爸妈紧紧地连在一起，并成为彼此好好活着的精神支柱。现在，小小的饭盒成为他们最频繁、最亲密的链接。张红能够通过饭菜细微地味道差别，了解妈妈当天的身体状态；张妈妈则借助空饭盒回来地时间，掌握女儿的心情好不好。就这样，她们彼此搀扶着面对死亡，“各自保重，快乐生活”，这是张妈妈对张红说的最多的一句话。
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告别张红时，她正在读侠客岛微信公众号(人民日报海外版微信公众号)的一篇文章《中美领导人为何要跟菲律宾谈朝鲜问题》(文章标题大致是这样)，她关注之广泛和由衷的微笑,给我留下深刻印象。
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因论坛版面受限，发一组图片集锦奉献给各位。
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发表于 2017-10-12 08:06:58
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