本帖最后由 木易小小 于 2017-10-8 06:37 编辑 ; E K* a0 s3 T( g
& T/ f/ f6 P2 ^3 W4 o @1 H 2017年3月1日，难得的好天气，太阳亮得耀眼，饱受雾霾折磨的西安有些受不了这样的好天气，街头有随风飘扬的长发，也有早出的裙裾。而这一切对于渐冻人曹文东来说，仿佛是在回忆里，他静地呆在23层的家里已经好几年了。最近一次出门是2017年春节前夕，同事们来接他参加单位的年度盛典；在此之前的一次，则是2015年5月了。 1 v+ H$ K7 g6 E" J# _
曹文东每天翻译资料的书房有一扇窗向东开着，转头就能看到远处的兴庆宫公园，“夏天的时候，树绿得都看不见路上的车了!”对他来说，那转头一瞥，是难得的放松。 5 A( `4 M" H( I( ]: J' d
曹文东的一天是从午后开始的。因为时差，晚上才能看到国外网站发布的最新资讯，所以常常凌晨2点左右才睡觉。如果没有特别的事情，曹文东一整天都坐在电脑前，翻译国外网站上有关ALS/MND最新科研、治疗和护理信息，发布到“中国渐冻人(ALS/MND)”论坛，为病友及家属提供最新资讯和有效帮助。他的帖子更新甚至成了为很多病友的心灵寄托，许多人要看到他的更新后方能安然入睡。曾经一位病友家属在论坛留言：“每天清晨，当我打开论坛，几乎总能看到一篇工整严谨、时效性极强、图文并茂的帖子发布在《最新资讯》的栏目里。他带来的不仅仅是普通的图文，而是我和许多患者以及患者家属翘首以盼的、能给我们带来希望、带来不放弃的理由和活下去勇气的信息。”
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$ |5 s# r2 K, ^- W2 M+ l5 A6 Z 见到曹文东时，他正坐在电脑前艰难地用手指关节敲击键盘，翻译一篇《新的iPhone APP可能帮助ALS患者更快地沟通交流》。这篇文章，能够帮助患者和家属应用智能手机APP软件，更快地读到最新资讯。他说，许多人不了解护理知识，因而不能正确地护理和应对症状，导致一些病友生活质量低下甚至提前逝去。他想通过自己的努力，把国外护理方面的先进理念和方法分享给大家。
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截至2017年3月，曹文东翻译了超过100万字1000多篇文章资料，现在依然以每天最少一篇的速度继续翻译着。2014年他翻译的《欧洲神经病学联盟ALS临床处理指南-特别小组修订报告（翻译）》得到了国内著名神经内科专家北京大学第三附属医院樊东升教授的指导和肯定。 8 F" H, f/ S' n* z+ p0 F) Z
ALS毫不留情地吞噬着曹文东年轻的生命，他的双腿已经无法支撑身体，只能终日与轮椅相伴；他的双臂也日渐消瘦，双手严重变形，生活无法自理。每天深夜的一盏灯下，曹文东用越来越无力的指节，一个字一个字地敲击键盘，把知识、乐观和勇气带给那些需要帮助的人，用自己逐渐消逝地生命照亮渐冻人未来的路。
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曹文东的成熟厚重超越了他的年龄。他的译文严谨从容，透着对知识和渴望和对科学的敬畏；他的神态超然淡定，折射着对生命的尊重和对死亡的蔑视；他的话语诚恳洒脱，那是信马由缰思维喷涌而沉淀的结晶。让我不由得肃然起敬，敬重他的灵魂和他所做的一切。 + e4 k% e5 f) m& w! S% Y. o+ e
午后时分，曹文东父亲打来电话，老人见外面天气好，嘱咐曹文东到窗口晒会儿太阳。
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生活除了美好，还有残酷。用坚强和平静把残酷的日子过得充实精彩，需要的不仅仅是勇气，还有对生命的敬畏和热爱。
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不是每个人都能做到的，曹文东做到了。
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上帝给他关上了一扇门，他给自己打开了一扇窗户。 / V7 ]3 z8 p. L7 B1 P
因论坛版面受限，发一组图片集锦奉献给各位。
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发表于 2017-10-5 07:43:38
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