本帖最后由 木易小小 于 2017-10-18 06:52 编辑 5 q" @3 j9 Z% R! S6 ^
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. `, e- f$ b5 p3 s0 |* y 从今天起，论坛连续转载渐冻人张红策划印制的反映渐冻人日常生活、体现渐冻人及渐冻家庭在病魔面前不放弃希望，乐观、充满爱的画册《致敬，渐冻人》的内容，敬请各位关注。+ b) V: u2 l$ L
7 Y& E# j5 J& F- z9 f2 K 作为医生，和患者接触的空间主要是诊室，而当我含着眼泪、流着眼泪、擦着眼泪读完了这本画册，我才感到自己真正走进了渐冻人的世界,感受着他们的苦与乐，并深深被他们的爱和坚持感动着。 他们是一个特殊的群体，他们身体如石卧在床上，爱心如火融化着他人。他们为人子、为人妻和为人父母，他们怀着对家人的爱、对子女的期待、对父母的牵挂走了，但是他们的爱心永存。他们是人生的强者，生命的勇士，他们用爱诠释着自己的人生观。
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我常常鼓励患者“树立战胜疾病的信念，等待渐冻人春天的到来”，但是我们能做的事情实在太少了。作为患者，他们在手指活动极其困难的情况下翻译国外网站上有关ALS/MND 最新科研、治疗和护理信息，发布到“中国渐冻人(ALS/MND)”论坛，为病友及家属提供最新资讯和有效帮助，谁是最可爱的人？是他们！用顽强的毅力坚持一颗乐观、向上、爱心和和奉献的心！ ! D! H# d p3 c! E7 P Y: z" g* W
在这几位患者中，有过多次接触的是张红女士，她的音容笑貌好像就在昨天。她多次参加“6.21”世界渐冻人日活动，为病友捐款和辅助治疗的仪器，她策划各种宣传活动，她的爱心温暖了许多人，她像蜡烛一样燃烧了自己照亮了别人。她是最可爱的人!
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在诊治“渐冻人”的过程中，我常常被患者的坚强和家人的爱心感动。有一个儿科医生，她患病后仍然上班，说话不方便就用书写的方式问病史，她说：“我脑子清楚，肢体活动还可以，不影响给孩子们查体和诊治，现在儿科大夫太缺了，我要用我的知识帮助更多的孩子和他们的家庭……”。我强忍着泪水，说话哽咽了。这个儿科医生至今让我难以忘怀。她是最可爱的人！
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此时我不由得又想起了美国医生特鲁多的墓志铭： “有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰”。安慰并不等于治疗，但是在医学发展还没有让医生有治愈手段的今天，用心去接近、去聆听患者的述说从而走进她们的世界，仍是一把金钥匙。让我们用爱去融化那颗渐冻的心，共同期待着治愈渐冻人的春天的到来！ ( h3 v& h$ u# J# I* ?8 K) z
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发表于 2017-10-2 08:49:31
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