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2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会在北京召开 2017年9月23日，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心（BORACC）主办的2017亚太地区ALS国际大会暨第二届中国渐冻人病友大会在北京召开，会期2天。 , l- |2 o4 Z: m/ g! v Z+ E
这是亚太ALS大会首次来到中国大陆，ALS国际联盟主席和澳大利亚、日本、俄罗斯、蒙古、马来西亚及我国台湾等地的渐冻人协会负责人，出席了本次会议，和国内的政府、医疗、公益、企业、媒体人士，以及病友和家属近300人共同交流，是一届跨越国界、汇聚多方的盛会！
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开幕式上，中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京市残疾人联合会执行理事会副理事长欧玲女士、渐冻人病友代表王甲先生，分别为大会开幕致辞。
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随后，北京东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士，以“点燃希望之火，温暖渐冻之心”为主题，与大家一起回顾了机构四年来与病友携手成长的历程，感谢了一路走来各界伙伴的温暖支持。
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中国残疾人联合会康复部主任胡向阳先生、中国社会福利基金会理事长戚学森先生、国际ALS/MND联盟主席Carol Birks女士、北京大学第三医院神经科主任樊东升教授、北京协和医院神经科李晓光教授和东方丝雨渐冻人罕见病关爱中心理事长王金环女士等嘉宾、主办方代表，携手宣布东方丝雨新项目“渐冻人生活规划”启动。 0 @; m% u6 M) G% t9 A3 u
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罹患渐冻症，是不是就意味着生命要终结了呢？由三段视频组成的《看见生命的力量》，向所有人展现了渐冻人群体不屈的生之意志。其中，令大家十分震撼的，莫过于一位冰岛病友“下海上天”的经历，他用亲身实践向大家传递了他的理念：“被诊断为ALS那天，不是你生命宣布死亡的那一天。而是你要享受生活，更努力活下去的那天！”
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国际联盟主席、澳大利亚渐冻人协会执行长Carol Birks女士、日本ALS协会Yumiko Kawaguch博士、马来西亚渐冻人协会主席Ng Ah Thiam先生、台湾渐冻人协会秘书长刘琬怡女士，围绕关于服务方案、筹款策略、志愿者招募、培训和不同组织特色等专题，为大会呈现了精彩的演讲，介绍了宝贵的自身经验。
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众医学大咖云集大会，无疑也是此次大会引人瞩目的焦点。下午，北医三院樊东升教授的《运动神经元病最新研究动态》，北京协和医院李晓光教授的《运动神经元病全程管理》，中山大学第一医院姚晓黎教授的《运动神经元病的治疗》，为大家带来最前沿的渐冻人医学资讯和医疗护理建议。 5 u2 {7 e) n5 U) N
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俄罗斯ALS慈善基金会理事、神经医学家GlebLevitsky教授的《俄罗斯运动神经元病研究与俄罗斯ALS慈善基金会的影响》、新泽西州医学和牙科大学康复医学系 John R. Bach教授的《运动神经元病的呼吸支持》、前台北市立联合医院呼吸治疗师赖媛淑的《运动神经元疾病之呼吸照护、日常护理技巧》，日本物理治疗师 Keisuke Yorimoto《日本运动神经元病的呼吸保健》分别从ALS /MND研究、药物试验、呼吸支持、病友康复等领域出发，分享了自己的经验和成果。发言后，还举行了小型的专家集体访谈，就大家关心的热点问题提问，互动交流。 : O6 t! S% ]4 U) [1 e0 ~" Z
会议第二天，围绕渐冻人病友的康复保健、组织建设等方面的经验，泰康燕园康复中心主任朴春花女士、蒙古渐冻人协会秘书长Davaatseren Sergelen女士、台湾渐冻人协会社工部主任苏丽梅女士、福建医科大学附属协和医院邹漳钰博士、陕西渐冻人关爱互助协会秘书长及西安脑病医院副院长闫炳仓先生、上海阳光渐冻人罕见病关爱中心理事长许全生先生等资深人士进行了分享。
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其中，苏丽梅女士带来的《台湾渐冻人协会全人照顾服务》，尤为有参考意义，本着让病友看见自己生命意义与价值的理念，她们注重个性化的康复服务，通过康复、照护、经济补助、心理支持，希望能更多满足病友们丰富的身心活动需求。 1 p$ m8 E0 K; N* f2 g) J
台北科技大学机械系及机电整合工程研究所刘益宏教授，则展示了科技的神奇力量。他介绍了脑机接口技术在渐冻人辅具上的应用，简而言之，就是实现用脑电波来对机器“发号施令”。
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虽然目前仍处于实验阶段，但这项20年前已经诞生的技术，现在刘教授的团队已经在提升捕捉脑电波效率、降低成本等方面取得了许多突破。在视频里，大家见证了戴上机器的实验者通过脑电波来回答“yes”或“no”，还能“驾驶”外骨骼实现走路！曾几何时，只存在科幻片里的技术，原来离我们并不遥远，让现场的渐冻人病友十分振奋。
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这是中国渐冻人首次向世界发出声音的大会，是国际地区间相互融合促进、共同发展的一次大会，是国内广大病友、病友组织在交流中信心倍增的一次大会，也必将是中国渐冻人关怀事业发展史上意义非凡的一次大会。
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愿希望之火燃遍世界，温暖每一颗渐冻的心！ , e/ V6 {( c: {1 e- Y5 f
注：本文根据网络资源整理汇总。
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发表于 2017-9-26 07:49:16
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发表于 2017-10-19 02:08:45
