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本文作者Jeff Lester，和妻子Lisa以及3个女儿一起居住在密苏里州莱巴嫩。3个丫头都是在他1993年诊断罹患ALS后出生的。2011年，他获得了金融学硕士学位和密歇根大学MBA。作为前鹰级童子军（EagleScout）成员，Jeff是MDA “与ALS共同生活” 版块创办者，并长期担任版主。他为MDA的Quest杂志和MDA/ALS新闻杂志撰写关于ALS生活方面的文章，于2006年获得密苏里MDA个人成就奖。2002至2007年，他担任ALS疗法开发学会（ALS TDI）“世界ALS研究新闻” 版块的在线编辑。
注：本文写于2005年。
作为一名超过11年的ALS患者（呼吸支持7年），我很早就意识到，如果我想过正常的生活，必须依赖于我不可思议的好妻子Lisa来帮助达成。这意味着我在对待她——我的主要护理者方面，必须遵循一些规则。
护理者和被护理者之间在对待彼此的行为方面达成一些基本规则，是必要而适当的。
我希望护理者遵循的唯一规则是：保持和我与患病之前相同而平等的关系（不要变成一种成人对孩子的关系）。不要滥用他人由于依赖你而赋予你的权力。
在我的大部分基本生活需要依赖Lisa的时候，虽然我们亲密无间，也只是部分准备好应对这种改变。因此，对于彼此关系并非亲密无间的护理者和被护理者，这种转变恐怕会更加艰难。尤其是（被护理者）因为依赖而开始忽略他/她在彼此关系中应该扮演的角色时，这种改变会非常困难。这也是为什么ALS患者需要遵循一些规则的原因。
1. 不要利用自己的弱势
当我要求一些事的时候，我会试着问自己：“这是在我需要的合理范围内，还是我在利用自己的疾病和他人的同情来获得额外的东西？” 比如说，如果病前觉得某些饮食就很好的话，我们就不应该要求过分的美味大餐，我们也没必要坚持要看某个电视节目（我现在需要全天候的照顾，那我就和Lisa一起看她喜欢的肥皂剧）。如果我们违反了这一规则，我觉得护理者提出异议是完全合适的。
2. 结束顾影自怜
ALS患者应该独自为自己的情绪和快乐负责。我不是说我们不应该向他人表达沮丧或痛苦的真实感受，但我们不应该沉湎于其中。如果我们陷入这种情绪沼泽，护理者有权指出来。
3. 做自己能做的事
无论疾病的限制有多大，ALS患者总是可以做些对我们的家庭和这个世界有用、有益和有贡献的事。我们应该找到这些方式，即使仅仅是聆听周围人的倾诉并给予一些支持。做出一些贡献对我们是至关重要的，这会让我们觉得自己活着依然是有意义的（事实上也确实是有意义的）。在电脑和互联网技术如此发达的今天，ALS患者要做些事容易多了。
4. 照顾好自己
ALS患者应该尽可能保持参与制订自己的需求计划，从升降设备、轮椅、汽车到特殊饮食、便秘药物甚至胃造瘘，诸如此类。我们还应该将“尽可能减轻护理者负担”的想法牢记于心。我们应该自己学习了解满足我们需要的最佳渠道和方法，尽可能主导自己的护理（医疗）决策。如果我们在做出护理（医疗）决策时抱一种消极甚至抵触的态度，随后又因为某些方面不随心而抱怨，这是不可理喻的。
护理者和被护理者之间发生问题是不可避免的，双方冷静之余把彼此的需要写出来或者交谈沟通是有帮助的。我觉得妻子和我做的最重要的事就是确保我的疾病和护理事宜没有影响到我们正常的夫妻关系。我们绝对不会让护理方面的分歧对我们的婚姻产生任何影响。护理和婚姻最好作为两个完全独立的关系来对待。
我很强烈地感到：作为ALS患者，即使我们的生活已经完全依赖于护理人员，也应该为自己的护理和行为负责！
愿上帝保佑我们的护理人员，衷心感谢他们为我们所做的一切!
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发表于 2017-9-16 00:17:37
发表于 2017-9-16 10:51:24
发表于 2017-9-17 18:25:16
