本帖最后由 木易小小 于 2017-8-17 14:01 编辑 # J* e% v# X! k' y8 A
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好久没写文字了。
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因为眼睛，不敢长久的盯着电脑屏幕？因为老王，病情发展琐事增多头绪散乱？因为酷夏，持续的高温一早就得打开空调封闭门窗所以导致头脑空白？ ' m: N. J2 }8 S+ v
好像都不是，这些都是借口，自己心里明白着呢。每每短暂闲暇之时，葛优躺般的瘫懒在阳台的角落里，思绪一刻也没有停歇。 ' o: h& ~$ q# D% a) n7 G# |1 F
不是我不明白，是这世界变化太快，快的不容我深思，便又冒出了新的话题。互联网让世界变得透明无边界，让新闻变成了万花筒，让人们不出家门便可心想事成，让一切皆有可能。不过，你若想从容看世界的话，那得有柳下惠坐怀不乱般的淡定。 ) T! \" P4 R3 g" G5 R& ^- q- @
于是，“不枉（忘）初心”这个词成了共鸣，寄托了人们不变的情怀。我想，这可能就是在这多变而又善变的世界中，人们找到了能让心宁静的辩证法。 ; a i, |4 ?) Z8 v. w7 P
从老王身患ALS确诊算起，我涉足渐冻人世界已经两年有余。每天透过这个圈子里的人和事儿，感动于这个多变的独特世界和一群不屈服于命运的人们不变的情怀。
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最早认识的是石头。那会儿石头活跃在病友各种网络平台，用他自己的话说是“曾经做过4个渐冻群的管理，3个渐冻论坛的管理，2个渐冻网站的编辑，1个渐冻期刊的编辑”。如今的石头，和病魔抗争了十几年，ALS让他变得身体和精力都下降了，他会偶尔来论坛转转，大部分时间是发微博。他在微博这块领地上，制作秒拍视频，为病友们答疑解惑，他用自己生生不息的情怀，让自己的笑容没有变，让“帮助别人快乐自己”的热忱没有变。 " h# l0 @; g- @5 C; B+ u
后来认识了红姐，这是渐冻界的一面旗帜，她身上的标签，鲜明的标注着强者的印记。揭开“强者”的标签，袒露的是红姐一颗对病友心疼关爱的柔软之心。十三个年头与ALS共舞，红姐折了双翼，除了躺下休息，便只能整日任人摆布的窝坐在沙发里。红姐改变了许多，容颜体貌、生活规律乃至对他人的日常渴求等等，但是，红姐用顽强的信念支撑自己，对待病友善良恩慈的爱心没有变。
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尘雾，是一位具备丰富性格的年轻人。人生中诸多不幸，铸就了他“永远坚强，内心宁静”的淡定。从参加行业省级乒坛赛事到身陷轮椅寸步难行，从前途无量的精英骨干到终日病休闲赋在家，这些大起大落的命运变数没有消磨掉他的优秀。他凝结了自己的聪明才智并打开个人的国际视野，数年来持续翻译发布了一百多万字的ALS专著资料一千多篇。肿胀的双腿双脚，无力的双臂残指，他对病痛的承受和忍耐令人唏嘘。论坛的最新主题目录每天都在变，那是尘雾坚守的阵地，他执着的匠人情怀始终没有变。
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认识秦淮不足两年，她好像全然忘记自己身患恶疾已是生命倒计时，潇洒的不断搏击在互联网平台：我看到她的书法作品无论硬笔软笔堪称惊艳，她学画画写手账，码字码到了简书推荐作者；我还看到她普及国学历史，开了“史觉一梦”公号，成了教育博主约稿不断；那天她还兴奋的告诉我说她用打赏的钱给病友发了红包。她说要送我一幅字，内容形式均随我挑，可我至今未敢索取。我希望这是一份长久的期待，期待在万变的互联网里，我能永远感受她追求生活宽度的不变热情。
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花开，这是一位让我敬佩的姑娘。她小小年纪身患ALS，还来不及享受生活的五彩斑斓，迎头就是狂风暴雨。花开不服厄运，尝试着与命运抗击。她顽强的寻觅生存出路自给自足，她重视友情渴望爱情更加留恋亲情，她服务于病友群里的某宝小店，她在自己的灵魂深处默默提升着自强不息折腾不止的勇气。祈祷上苍能眷顾这个勤勉的姑娘，让她在瞬息多变的人生舞台上，展现花开不变的理想和潇洒生活热爱生命的勇气。 0 X" y8 t" F; ]9 O
特别想写亮晶晶，这是我在渐冻人世界里唯一称为“姐姐”的人。亮晶晶是为了护理和陪伴身患ALS的妹妹走进我们这个群体的，她对病友关爱有加，给我们的留言回帖亲和温暖，她不惜余力的鼓励过我们所有的人。后来她妹妹离开了，再后来亮晶晶姐姐不慎摔了一次跤骨折了，我们失连了一段时间。数月之后，姐姐又出现在我们身边，她是辗转赶来陪伴我们的，久违的亲情又给予了我们感动和力量。这世间变幻莫测物是人非，德高望重的姐姐啊，不变的是一路陪伴的温暖情怀。 $ x4 G2 w% V J0 }5 M/ `- T
我仰望并敬重的你们，你们身上的优秀品质堪称渐冻界的脊梁。生生不息、善良慈悲、坚守执着、追求生活、热爱生命、温暖陪伴，在这秒变的世界里，渐冻人群体前赴后继，唯一不变的就是这些难能可贵的气质和情怀。 ) A J& i0 ~6 q! y! q3 `% C# I# B
好久不写文字了，想说的话太多，停也停不下来。已经1800多字了，再写就是懒婆娘的裹脚了，只得就此停笔。
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夏已过，秋渐浓。面对这个多变的世界，我希望自己初心不改，情怀不变。
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发表于 2017-8-14 07:01:28
发表于 2017-8-14 14:05:16
发表于 2017-8-14 23:44:31
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