问：我想咨询一下马赛替尼这个药 ，网上说的马赛替尼这个药，您能说一下您的观点吗？
答：临床医生不讲观点，看事实和数据。不要过于关注它，目前还没有最终结论。如果有，很快大家就知道了。
问：请问单吃熊药是不是没有用啊？是不是熊和力要一起吃啊？
答：不一定必须和用。只是研究是和用的。也没有比两者疗效的研究。
问：我所知道的依达拉奉注射有三个版本，版本1：初始周期为注射14天，观察14天（无注射），之后的14天中注射10天，然后再观察14天不用药。版本2：刚开始注射14天休息4天，然后注射10天休息4天，注射10天休息4天……依次循环；版本3：刚开始注射24天休息4天，然后注射10天休息4天，注射10天休息4天……如此循环。请问以上三个版本哪个版本是正确的？
答：一、三版本一样，三个版本没有本质差别。
问：谢谢教授！可是版本一中间是停药14天，而其他两个版本是停药4天。
答：是的，因为研究设计有变化。我给大家一个简化的方案供参考，列在我编译的柳叶刀文章之后，可打印出来参考。
问：力如太和熊去氧酸哪个和依达拉奉配合治疗效果好一点？
答：没人比过。
问：熊去氧胆酸是否如您翻译中所说的有可能会恢复部分神经功能？
答：原文如此。供参考吧。
问：熊药医保怎么能报销？知道吗？
答：熊药原本治疗胆汁淤积性肝硬化，属于医保范围。
问：我妈是肌电图确诊延髓麻痹。最近出现强笑症状，能否判断会是假性延髓麻痹呢？
答：出现强笑可以考虑假性延髓麻痹，是大脑皮层至延髓的锥体束出现问题。肌电图反应的是真性延髓麻痹，肌电图出现延髓支配区肌肉神经源性损害。
问：我妈上个月下旬肌电图确诊延髓发病，目前嘴巴不会鼓气，吹不了气。但自述呼吸还可以，已开始让她使用无创呼吸机（最近FRSR评分41分）。她这种嘴巴不会吹气做肺功能数据合理吗？（4月下旬FVC67）需要其他辅助检查吗？
答：不合理，但没有更好的办法评估。你妈4月下旬能吹，FVC67%，一月后不能吹了，说明呼吸肌能力下降了。也可用血气对比参考。
问：假性延髓麻痹，肌电图也显示神经源性损害吗？真假两者症状有什么区别吗？
答：假性延髓麻痹和真性延髓麻痹的疾病基础不同，假性是上运动神经元受损，真性是下运动神经元受损。
问：我爸用了14天的依达拉奉注射以后，夜里起夜次数为6次左右，而是明显感觉肾疼痛，现在已经停药一个礼拜，请问是否还可以继续注射？
答：可能把依达拉奉想的作用太强了。依达拉奉是神经科常用药，之前用于脑卒中，有好多年用药经验了，没有太多副作用。当然个体差异肯定存在，继续用吧。
问：您下周一和周二上班吗？上次开的药快吃完了，我下周一去协和复查。
答：正常工作，临时变化好大夫在线有预告。协和医院APP能挂上号就上班。
问：在国内能不能买到日本那个依达拉奉？
答：国内无药，买不到。
问：那协和医院会引进日本这个药吗？
答：国外的药是否进中国不由协和医院。
问：我口水多，吃阿米替林一个多月了，现在还留口水，还需要吃点什么药？
答：加量试试。
问：我吃的阿米替林是25毫克的，能加量吗？
答：是的，25毫克是最基本量。
问：您好，曲唑酮肌无力太明显，能不能换成别的药？
答：曲唑酮应该不会造成无力，无力是ALS本身的表现。
问：我父亲打了2天的依达拉奉，第三天一早突发眩晕症，这个之间有什么关系么？
答：没关系。
问：我妈之前患有抑郁症，左手肌肉有萎缩，现在看我爸得了这个病，基本上就没睡过觉，现在感觉左手会有寒气冷到骨头里，这个是不是焦虑性失眠？ 答：是的。
问：李教授，焦虑性失眠咋整？有什么好的建议么？
问：脊髓前角细胞损害，是不是四肢无力进展特别快？
答：问题不太通，看看ALS基本知识。四肢无力就是前角细胞损害造成的，有快有慢。
问：家人患ALS 2015年，分型为FAALS，最近一次测ALSFRSR为35，最近一次测PBA-CNS为5，最近一次测PHQ9为12，没测过FVC。我想问我家人现在上肢和肩膀处肌肉萎缩。无力抬手，只能双手垂挂。手背和手指浮肿起来，用力按手背没有弹性，喝酒后手部会肿起来，第二天浮肿消失。手部天气冷会变瘦、天气热会胖些。头部头皮很痒，脚有抽筋，这种情况吃什么药好？
答：别喝酒，多活动肢体。
问：我爸爸昨天换气切管，一换完，全身都颤，持续3小时，会不会是肺裂了？
答：不会的。
问：我爸爸去年八月底喉癌早期术后放疗到现在6个半月，从四个月前左右开始腿脚无力，三个月前开始哑嗓子，两个月前开始吞咽困难，20天前开始呼吸无力，这个可能是副肿瘤综合征引起的亚急性运动神经元病吗？
答：找不到肿瘤叫副肿瘤，找到就不叫副肿瘤综合症了。
问：没有肿瘤，有个骨导，有个良性囊肿。现在全身肉颤，喝水呛咳，三四个月瘦了五十斤。
答：更没关系。
问：会不会放疗或者手术引起的这个病？
答：不一定有关系。
问：请问头皮一阵阵发麻与这个病应该没什么关系吧？谢谢！
答：没关系。
问：我妈妈现在在ICU插鼻氧管了一段时间，医生说她其他问题都没有了，只是不能停呼吸机，不能调太低或停一段时间的呼吸机，就不能换回无创的面罩。不能换无创面罩就不可以转普通病房或出院。请问有创换无创面罩，一定要人可以停一段时间呼吸机才能换吗？
答：面罩不重要，用什么机器重要。
问：但医生说我妈妈不能出院就是因为她不能停呼吸机，要可以停一下呼吸机才可以换为无创型的面罩，才能出院。我妈妈之前在家就已经是用呼吸机的了，但一开始用就24小时没停机。这次进院本来是有压疮，社区医生建议最好去医院处理，怕感染。去医院上了鼻氧管又说换不回无创面罩就出不了院。所以我不明白，我妈妈之前都24小时用机，怎么还能停了换面罩。那不是一直不用出ICU？
答：应该明白，大于20小时离不开无创呼吸机和用有创呼吸机意义一样。
问：我妈延髓麻痹，已经用不了吸管吸水了，饭还能勉强吃，是快造瘘了吗？影响呼吸吗？我妈以前得过带状泡疹和多发硬化症，这两种病和肌萎缩侧索硬化有关联吗？
答：尽快造瘘。这两种病和肌萎缩侧索硬化没有关联。
问：我家人头皮很痒什么原因?吃什么药好?
答：经常洗澡洗发。必要时问问皮肤科医生。
问：因为强笑的症状厉害，4月28号在您那复查回来以后，我开始吃来士普每天半片，到今天已经吃了19天。效果很好，现在强笑的症状得到了控制，但是这个药吃后便秘干燥的现象非常严重，所以我想请问您，这个药吃多长时间？是不是控制住以后就不用吃了。
答：一般建议3-6个月，没症状后可以慢慢减量至停药。
问：脸上、嘴周围有肉跳，是怎么回事？
答：和ALS其他部位肉跳没什么不同。都是神经受刺激的表现。
问：复诊的时候，你让患者的呼吸机的时间延长到8个小时，是不是症状有所好转后，FVC会比原来的值有回升，我还有在当地医院在做一次吗？
答：是的。可以复查一下肺功能。但FVC不会升高。
问：病人可以吃三七粉吗？
答：没关系，ALS的禁忌没有那么多。三七肯定不会加重或减轻ALS。
发表于 2017-6-22 07:20:49
发表于 2017-6-22 12:59:25
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